Fokale epilepsianfall eller dissosiasjon

[Eva Sofie]

I dag i timen hos psykologen fikk jeg et fokalt epilepsianfall. Han har aldri opplevd meg i anfall før, men opplevd mye dissosiasjon, og jeg tror han tenkte at jeg dissosierte, men selv merket jeg en enorm stor forskjell fra dissosiasjon og fokale anfall. Jeg var klarere eller tydeligere på en annen måte og mer forvirret på en helt annen måte enn ved dissosiasjon. Vanskelig å sette ord på, men mer med og mer forvirret på samme tid. For ordens skyld, jeg har fokale anfall med bevart bevissthet. Jeg husker jeg sa til ham at ordene han sa var merkelige og han brukte så innviklede setninger. Han forsøkte å gjøre setningene enklere, men det hjalp ikke. Jeg forstod ingenting. Det var et språk jeg ikke forstod og klarte å sette sammen til noe forståelig. Hørte bare regnet som dryppet på utsiden. Det varte trolig i ca. 2 minutter antar jeg, men det føltes lenge fordi det føltes som om jeg var på besøk, og jeg ble meg selv igjen. Jeg glemte å løfte høyre arm å peke på håndleddet hvor jeg har tatovert inn "epilepsi" - det hadde trolig oppklart en hel del for psykologen min. Det er bl.a. i slike tilfeller den er ment for og for helsepersonell når de leter etter puls ved kraftige krampeanfall. Jeg skriver i etterkant av timen et detaljert sammendrag fra hver time og måtte be psykologen min over SMS oppsummere hva han hadde sagt i de "innviklede setningene", men nå i etterkant var det som å lese et helt nytt innhold.

Det kan sannelig ikke være lett heller for nevrologene å skulle skille mellom psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES) - se lenke - som jo er en form for dissosiasjon og epilepsi. Dette bekrefter mine mistanker om at jeg har epilepsi og at de nevrologene som har ropt om PNES i mitt tilfelle har tatt feil fra første stund, noe jeg har hardnakket stått på og heldigvis vunnet frem med. Psykologen min, som har noe erfaring med pasienter som har PNES, har også hele tiden ment at jeg ikke har hatt PNES. Da hadde det kommet frem i terapitimene og mer i dagliglivet og dessuten ville ikke Topimax hatt en så enorm god virkning som den faktisk har hatt. Epilepsi er noe dritt å ha, men den kan medisineres. Det kan ikke PNES. Den finnes det imidlertid god behandling for, men jeg har lest om mennesker som har måttet ha personlig assistent 24 timer i døgnet grunnet PNES. Da er det en invalidiserende sykdom, men da hadde jeg personlig satset 110% på terapi for min egen livskvalitets skyld.

Endret 21. januar 2020 av Eva Sofie

[Glitter]

Det høres slitsomt ut å ha det slik, men kanskje greit at behandleren din fikk se det også slik at han fikk sett hvordan det utarter seg for deg? 

Bra det i hvert fall finnes medisinering som hjelper deg. 

[Eva Sofie]

4 timer siden, Glitter skrev:

Det høres slitsomt ut å ha det slik, men kanskje greit at behandleren din fikk se det også slik at han fikk sett hvordan det utarter seg for deg? 

Bra det i hvert fall finnes medisinering som hjelper deg. 

Jeg har aldri tenkt på det som slitsomt. Like lite som jeg tenker på at det er tungvint å bruke rullestol eller noe av de andre fysiske utfordringene jeg har. Det hjelper meg ikke å tenke slik. Ja, jeg har i frustrasjon og sinne sittet på et møte og tørket tårer i smug fordi jeg har dummet meg ut og fått anfall fremfor 65 personer på et møte når jeg har skullet si noe til forsamlingen fordi jeg innehar et styreverv. Ordene har stokket seg helt til og jeg merker at det bare blir usammenhengende vås ut av det jeg forsøker å si. Da er det tøft å ha denne typen epilepsi og jeg unner ingen å ha denne sykdommen. Men det kunne ha vært så mye verre. Jeg har slike anfall bare 3-4 ganger i uken. Noen sliter med slike anfall mange ganger hver eneste dag. Det er en mager trøst, men for meg hjelper det å tenke slik og jeg er utrolig glad for at jeg endelig har funnet en medisin som virker. Jeg håper bare ikke at nevrologen mener jeg må slutte på den pga. lav BMI.

[Glitter]

1 minutt siden, Eva Sofie skrev:

Jeg har aldri tenkt på det som slitsomt. Like lite som jeg tenker på at det er tungvint å bruke rullestol eller noe av de andre fysiske utfordringene jeg har. Det hjelper meg ikke å tenke slik. Ja, jeg har i frustrasjon og sinne sittet på et møte og tørket tårer i smug fordi jeg har dummet meg ut og fått anfall fremfor 65 personer på et møte når jeg har skullet si noe til forsamlingen fordi jeg innehar et styreverv. Ordene har stokket seg helt til og jeg merker at det bare blir usammenhengende vås ut av det jeg forsøker å si. Da er det tøft å ha denne typen epilepsi og jeg unner ingen å ha denne sykdommen. Men det kunne ha vært så mye verre. Jeg har slike anfall bare 3-4 ganger i uken. Noen sliter med slike anfall mange ganger hver eneste dag. Det er en mager trøst, men for meg hjelper det å tenke slik og jeg er utrolig glad for at jeg endelig har funnet en medisin som virker. Jeg håper bare ikke at nevrologen mener jeg må slutte på den pga. lav BMI.

Jeg tror ikke jeg hadde taklet det like bra som deg i hvert fall. Samtidig, man takler vel det man må på et vis. 

Håper du får fortsette på medisinen.

[Eva Sofie]

På 21.1.2020 den 14.28, Glitter skrev:

Jeg tror ikke jeg hadde taklet det like bra som deg i hvert fall. Samtidig, man takler vel det man må på et vis. 

Håper du får fortsette på medisinen.

Jeg vet ikke om vi mennesker tildeles den lasten i livet vi er i stand til å tåle. Det kan se slik ut i mitt tilfelle, selv om jeg ikke trenger flere utfordringer å kjempes med nå, men noen venner og bekjente av meg har fått det for tøft.

Jeg ser jo også i jobben min at noen mennesker resignerer og bokstavelig talt gir opp livet uten å aktivt gå inn for å avslutte det. De orker ikke å stå i motbakke og kjempe for seg selv. Det er alltid vondt og utrolig trist å se, men jeg må tenke at vi har alle et valg. Det blir jo også veldig slitsomt for de som er rundt denne personen som da av ulike grunner trenger mye praktisk hjelp, men egentlig ikke ønsker å være noen til bry.

[Eva Sofie]

Oppfølgning fra hovedinnlegget:
Jeg hadde en akutt telefonsamtale med psykologen min i går og mot slutten av samtalen spurte jeg ham hvordan han oppfattet det fokale epilepsianfallet. Han sa at for ham var det vanskelig å se forskjell på epilepsi og dissosiasjon. Han har ingen erfaring med epilepsi, bortsett fra en og annen pasient som får PNES-krampeanfall.  Han forklarte at sett fra utsiden under anfallet ble jeg litt fjern eller fraværende og jeg fikk noe bortfall nå og da. Bortfall i form av dissosiasjon skjer hele tiden med meg uansett hva vi snakker om omtrent. Jeg tror jeg faller bort mer enn jeg er klar over selv, for i blant vet jeg ikke at jeg har vært borte mens psykologen min kan påpeke det. Dissosiasjon er ikke godt å bli klok på... Ikke epilepsi heller for så vidt, så misunner hverken psykologer eller nevrologer som forsøker å forstå dette...