Staten vil ikke hjelpe lille Ulrik (4) slik at han unngår å bli blind

[AnonymBruker]

Ulrik (4) fra Sunnmøre lider av en mutert versjon av øyesykdommen Regnitis Pigmentosa (RP). 

RP rammer netthinnen og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mer innsnevret. Synet hans kan trolig reddes med behandlingen Luxturna på begge øynene. Men det har staten, ved beslutningsforumet Nye metoder, sagt nei til.

Familien må nå prøve å skrape sammen åtte millioner kroner for å få råd til behandlingen.

https://www.tv2.no/a/13888751/

Skammelig. 

Anonymkode: b5d6c...dad

[AnonymBruker]

Det viktigste for Erna er å gjøre de rike rikere. OSs vanlig dødelige har hun ingenting til overs for.

Anonymkode: 69588...20a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det viktigste for Erna er å gjøre de rike rikere. OSs vanlig dødelige har hun ingenting til overs for.

Anonymkode: 69588...20a

Det er også viktigere for Erna å hente "hjem" IS-kvinner, støtte kunstnere som spruter maling ut av rumpa, gi 13 millioner i koronastøtte til millionæren Kurt Nilsen, samt å sende 60 millioner i bistand til Kina.

Anonymkode: b5d6c...dad

[AnonymBruker]

Det er sånn forskningen på utvikling av medisiner mot sjeldne sykdommer er finansiert. Dersom ingen er villige til å betale høy pris, for sjeldne sykdommer, vil ingen medisiner for sjeldne sykdommer utvikles. Etterhvert vil patentet gå ut og behandlingen mye billigere for hele verden å bli beriket av. På lengre sikt er dette veldig bra selv om det høres urimelig ut her og nå.

Dette synes jeg vi bør være med på.

Anonymkode: e52c9...f1d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det viktigste for Erna er å gjøre de rike rikere. OSs vanlig dødelige har hun ingenting til overs for.

Anonymkode: 69588...20a

Enig, Litt mindre skattelette for de rike, så hadde dette vært finansiert. 

 

Anonymkode: 73112...883

[AnonymBruker]

Håper Erna og hennes drittmeningsfeller blir borte fra samfunnet for godt. 

Anonymkode: ff7a0...5ae

[Ekstra]

Det vil dessverre alltid være en grense for hva staten dekker av dyre og alternative behandlinger. Jeg sier ikke dermed at jeg vet hvor denne grensen bør ligge.

[AnonymBruker]

Ekstra skrev (3 minutter siden):

Det vil dessverre alltid være en grense for hva staten dekker av dyre og alternative behandlinger. Jeg sier ikke dermed at jeg vet hvor denne grensen bør ligge.

Ja er det ikke merkelig? Det rare er jo at i mange tilfeller så tilbyr de den dyreste og dårligste behandlingen. Hvor mye kommer Ulrik egentlig til å koste hvis han blir blind? Eller folk med MS som får bremsemedisin for flere hundre tusen pr år, men de tilbyr fremdeles ikke stamcellebehandling. Noe som hadde gjort mange frisk, og det hadde vært mye billigere på sikt, selvsagt. 

Anonymkode: 574ac...61a

[ISW]

Hvor skal grensen gå for hvor dyr behandling som skal tilbys? 2 mill? 5 mill? 10 mill? 20 mill? Hvor sterkt skal myndighetene la seg presse av legemiddelselskapene? 

Må si jeg blir litt lei av den evinnelige argumentasjonen om at bare de rike betaler mer så løser sånt seg. Det går en grense for hvor mye staten kan betale. 

[Grendel]

Det høres ut som om Ulrik burde få behandling. Det må da lønner seg for alle. Det avgjørende for meg er at de norske ekspertene mener behandlingen fungerer, og jeg håper de vil snu. 

Når det er sagt kan man ikke si ja til alle mulige behandlinger som noen påstår virker. Syke mennesker er desperate, og det finnes alltid noen et sted som sier de kan hjelpe, mot en klekkelig betaling.

Jeg hørte en historie av en kreftlege en gang. Det var en revolusjonerende og rådyr kreftbehandlig på den, andre siden av Atlanteren som folk forlangte å få. Nesten alle ble friske. Problemet var bare at veldig mange av de "friskmeldte" døde av kreft kort tid etter. Altså må man ha noen nøkterne fagfolk som sier nei noen ganger.

[AnonymBruker]

ISW skrev (41 minutter siden):

Hvor skal grensen gå for hvor dyr behandling som skal tilbys? 2 mill? 5 mill? 10 mill? 20 mill? Hvor sterkt skal myndighetene la seg presse av legemiddelselskapene? 

Må si jeg blir litt lei av den evinnelige argumentasjonen om at bare de rike betaler mer så løser sånt seg. Det går en grense for hvor mye staten kan betale. 

Nei grensen bør gå på hva de bevilger penger til. Det er dessuten små grupper som trenger dyr behandling, de fleste i Norge er friske nok. Hvorfor skal homofile få gratis "prevensjon" for å ligge med hvem de vil og små barn skal ikke få medisin som gir dem et godt liv.

Det er ikke pengene som er problemet, men politikken. Det bør vel de fleste oppegående kunne se. Det er ikke de rike som må betale mer, men feks homofile som må bli fratatt en gode andre folk betaler for selv. Blir mye penger av det.

Anonymkode: 574ac...61a

[frosken]

ISW skrev (34 minutter siden):

Hvor skal grensen gå for hvor dyr behandling som skal tilbys? 2 mill? 5 mill? 10 mill? 20 mill? Hvor sterkt skal myndighetene la seg presse av legemiddelselskapene? 

Må si jeg blir litt lei av den evinnelige argumentasjonen om at bare de rike betaler mer så løser sånt seg. Det går en grense for hvor mye staten kan betale. 

I utgangspunktet mener jeg at det er viktig at Beslutningsforum gjør nøye vurderinger og ikke uten videre gir etter for legemiddelindustriens krav. I denne saken oppgis både pris og usikkerhet mht langtidseffekt som grunnlag for avslaget. 

Jeg vil imidlertid tro at det samfunnsøkonomisk vil lønne seg å forhindre at et barn blir blind, selv om prisen er 8 millioner. Dersom barnet beholder synet, så vil samfunnet  kunne unngå kostnader forbundet med livslang assistanse i ulike sammenhenger samt kostnader til mulig uføretrygd. Man vil fort spare betydelig mer enn 8 millioner. Men dette vet også legemiddelindustrien, så deres prising legger jo nettopp til rette for at det kan sies at bruk av medikamentet er helseøkonomisk forsvarlig. 

[cilie]

Dette synes jeg absolutt Norge bør bruke penger på. 8 millioner? Hvor mye kan andre koste i løpet av et liv? Samtidig vil det, som det sies her, spare staten for kostnader knyttet til at han blir blind. Hjerteskjærende. 

[Worrisome Plenty]

Å bli blind er en kostbar affære. Jeg vil tro det i det lange løp hadde lønt seg med behandling. Rent kynisk også. På det mellommenneskelige er det enda klarere.

[AnonymBruker]

cilie skrev (51 minutter siden):

Hvor mye kan andre koste i løpet av et liv?

Hørte at en kvinne koster rundt 15 ganger mer enn en mann i et livsløp. Det snakkes om at en mann koster rundt 1.5 mill og en kvinne 15 mill. I det perspektivet burde spesielt guttebarn få all hjelp de kan få. 8 mill i denne sammenhengen i tillegg til de vanlige 1.5 er det ennå laaangt frem til hva en kvinne koster staten i løpet av sitt liv fra vugge til grav. 😉

Anonymkode: ff7a0...5ae

[AnonymBruker]

cilie skrev (1 time siden):

Dette synes jeg absolutt Norge bør bruke penger på. 8 millioner? Hvor mye kan andre koste i løpet av et liv? Samtidig vil det, som det sies her, spare staten for kostnader knyttet til at han blir blind. Hjerteskjærende. 

Jeg syns også han skulle få denne hjelpen. Tenk hva han kommer til å koste i uføretrygd og diverse tilrettelegginger hvis han blir blind. 

Anonymkode: 69588...20a

[laban]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Hørte at en kvinne koster rundt 15 ganger mer enn en mann i et livsløp. Det snakkes om at en mann koster rundt 1.5 mill og en kvinne 15 mill.

Hvis man skal snakke om dette, bør man i det minste bruke de korrekte tallene. Det er 5 ganger så mye, ikke 15.

https://www.nettavisen.no/nyheter/hver-kvinne-koster-15-6-millioner-ingen-grunn-til-at-det-skal-tolkes-stigmatiserende-for-kvinner/s/12-95-3424089287

Man bør også forstå hva dette betyr. Kvinner mottar langt mer foreldrepenger enn menn og nesten all barnetrygden. De har mindre inntekt og dermed lavere skatt, de jobber i større grad deltid for å ta seg av familien mens de har små barn, gamle foreldre eller en partner som jobber mye. Dessuten lever de lenger og mottar pensjon i flere år.

Så dette er ikke noe argument for å investere mer i små guttebarn enn i jentunger. En arbeidsfør person koster mindre enn en som trenger mye hjelp av samfunnet, uansett kjønn.

[Glitter]

Min søster jobber som helseøkonom i statens legemiddelverk og mitt inntrykk er jo at de noen ganger er beinharde på hva de "godkjenner" mtp virkning, pris, langsiktig økonomi osv. Sier ikke at det er rett i denne saken, men hun jobber med å lese et tonn av forskning osv og er med på slike avgjørelser. Tror det er vanskelig å avgjøre i slike saker. 

Håper uansett det vil ordne seg for den lille gutten. 

[Eva Sofie]

ISW skrev (11 timer siden):

Hvor skal grensen gå for hvor dyr behandling som skal tilbys? 2 mill? 5 mill? 10 mill? 20 mill? Hvor sterkt skal myndighetene la seg presse av legemiddelselskapene? 

Må si jeg blir litt lei av den evinnelige argumentasjonen om at bare de rike betaler mer så løser sånt seg. Det går en grense for hvor mye staten kan betale. 

Jeg er enig med deg i det, men en ting er medisinene, hva om en veier kostnadene samfunnet har på Ulrik totalt sett pga. at han er blind? Det går over to budsjetter, men det er likevel en kostnad staten Norge har valgt å gå inn for å finansiere pga. at mennesker har mistet synet. Her har Norge mulighet til å redde synet til et barn og gi det livsglede. Det følgende vet jeg fordi jeg til daglig jobber innenfor gruppen og gir de et verdig liv tilbake etter å ha mistet synet - slik Ulrik vil oppleve. Jeg skulle så indelig ønske at jeg kunne unngå å møte Ulrik. Og jeg beklager at det følgende er langt, men jeg setter opp regnestykket detaljert samtidig ikke for detaljert, som viser at en operasjon som koster 8 mill. i dag vil lønne seg, for innen Ulrik har blitt en gammel mann, kan han i verste fall ha kostet Norge mer enn 25-30 mill.

Ulrik vil trenge omfattende støttetiltak i barnehage og skole. Opplæring i PC, blindeskrift, ekstra assistent, muligens ekstra timer, ekstra utredninger, tilrettelagte lydbøker på lyd eller blindeskrift, PPT og en hel rekke andre hjelpeinstanser kobles inn, i begynnelsen blir det fokus på ekstra belysning, kontraster, lærere sendes på kurs for å vite hvordan de skal undervise Ulrik og Ulrik selv drar årlig på ett eller to ukentlige kurs i året for å lære seg studieteknikk for synshemmede. Og i tillegg må han følges opp jevnlig av øyelege et par ganger i året for å følge med den progredierende synssvekkelsen. Når synet blir dårlig, det er usikkert når, og noen blir det i tenårene og noen opplever å bli det i godt voksen alder, må han på nytt rehabiliteres til en ny hverdag - da som blind. Det å leve med litt syn og svært lite/praksis ingen syn er enormt stor forskjell. Da får han tilbud om rehabilitering som totalt sett er over 33 døgn og som NAV bekoster. Disse 33 døgnene, der det er undervisning på dagtid og en bor på kurssenter og er omgitt av personell døgnet rundt, kan han trenge to-tre ganger i livet om han ser seg nødt til det nettopp fordi synet gradvis svekkes og jo mer redusert syn, jo annen tilpasning/tilrettelegging og øvelse trenger han. I tillegg får han nødvendig opplæring av voksenopplæringen i kommunen han bor i til hjelp til orientering, opplæring av hjelpemidler, mer blindeskriftsoppfølgning osv. Og den evige søknadsrunden hos NAV til hjelpemidler som ofte personer i kommunen eller andre i hjelpeapparatet tar seg av - det koster også i kroner og ører.

Om Ulrik blir 18 år kan han få seg førerhund, og den koster da ca. 400.000 kr. som holder i maksimalt 8 år om han er heldig. Om han vil ha det livet ut og han har god helse og velger å ha hund i sammenlagt 40 år, vil det bare i førerhundkostnader koste 2 mill. gitt at det koster 400.000 kr. de neste 40 årene, men de siste 20 årene har prislappen på en førerhund steget fra 130.000 kr., noe som tilsier en prisvekst på ca. 30% og gjør at en kan legge til 300.000 kr. de 10 siste årene. Men hunder er som mennesker, de kan bli syke og noen må tas ut av tjeneste før maksimal driftstid. Helsen går foran alt annet hos en førerhund - takk og lov. I tillegg kommer veterinærkostnader som fullfinansieres av NAV etter hvert tilfelle samt grunnstønad i måneden på 12.000 kr. pr. måned for Ulrik for vedlikehold av førerhunden (bl.a. fôr og utstyr som bruker selv må stå for). Det beløper seg til noen få tusenlapper i overkant av 570.000 kr i løpet av de 40 årene (uten å ta høyde for at NAV høyner satsen)...). Da finner jeg at om Ulrik ønsker seg en førerhund, noe som er allment kjent at er et godt hjelpemiddel for synshemmede, vil bare dette koste samfunnet 2.870.000 kr. - og da er ikke veterinærkostnader med og en del annet, så beløpet vil nok ligge nærmere 3 mill.

Og i tillegg vil Ulrik trenge hjelpemidler. Han vil trenge hvit stokk, opplæring i punktskrift, datatekniske hjelpemidler og en rekke ting jeg ikke orker å gå inn på, men bare én spesialting til en PC som varer i kanskje 8 år for at blinde skal kunne lese hva som står på skjermen i punktskrift på PC eller smarttelefon, koster 40.000-70.000 kr. Om jeg beregner at han tar i bruk dette fra 1. klasse av og lever til han er 77, dividerer jeg snittet av prisen på utstyret med antallet enheter han trolig klarer å slite ut i livet sitt og det beløper seg på 450.000 kr. og i snitt har én person i dag to-tre slike blindeskriftshjelpemidler til ulike formål og funksjoner noe som da øker prislappen til 1.35 mill. I tillegg påløper reparasjonskostnader. én blindeskriftsbokstav å bytte ut på dette koster 1.000 kr. dersom den skal repareres og derfor velger Hjelpemiddelsentralen ofte i stor grad heller å bytte det ut istedenfor. Og programmene som styrer enheten på en Windows-PC koster ca. 25.000 kr. ved førstegangsinnkjøp og dernest må Hjelpemiddelsentralen årlig oppdatere lisensen for at den skal fungere bra sammen med andre programmer og Windows som også stadig oppdaterer seg. Prisen er på anbud, men den beløper seg antakelig mellom 1.000-2.000 kr. et sted uten at jeg kan bekrefte eller avkrefte det, men gjetningsvis ut ifra amerikanske priser. Da sier det seg selv at om Ulrik velger Windows, vil det koste Hjelpemiddelsentralen anslagsvis 85.000 kr. å gi ham et optimalt hjelpemiddeltilbud dersom han går for det resten av livet (det vet en jo ikke).

Én stakkars hvit stokk som blinde bruker i dag, og som anbefales av fagfolkene, koster sist jeg sjekket 3.800 kr. og det er en bruksgjenstand som byttes ut kanskje hvert 3.-5. år (minst) uavhengig av hund eller ikke, og mer som ung enn som voksen, og i snitt hver 4. år med en prislapp på 4.000 kr. beløper det seg i løpet av et liv seg på 80.000 kr. Ja, bare da i hjelpemidler? Jeg kommer til 4.515.000 kr. Det er ett øye til ett av barna. Og hvert av barna kan trenge mesteparten av denne oppfølgningen (unntaket er førerhund).

Men vi er ikke ferdig der i dette regnskapet... For som voksen og synshemmet starter kampen om tilværelsen for å få hjelpen en trenger for å klare seg selv og bo alene eller sammen med noen. Bistand i dagliglivet gjennom f.eks. hjemmehjelp, støttekontakt eller personlig assistent. En personlig assistent koster kommunen sist jeg sjekket ca. 470 kr. pr. time (jeg har selv assistent, men bl.a. fordi jeg er rullestolbruker m.m.). Jeg kjenner noen synshemmede og i snitt har de mellom 15-20 timer BPA av de som er heldige å ha det. Avkortet koster det en kommune 400.000 kr. i året å ha én synshemmet med 17 timer innvilget BPA i uken. Om Ulrik er en av de heldige og må klare seg med 10 timer, er han en kostnad for kommunen på 200.000 kr. i året, og i løpet av livet fra han fyller 20 år til han er 70 år beløper dette seg til 10 mill. Men han må hvert eller annenhvert år argumentere overfor kommunen at han fortsatt har et vedvarende behov for hjelp og brette ut livet sitt - for kommunen ser helst at de vil slippe den uønskede kostnaden.

Og siden vi er på et forum der mange er opptatt av psykisk helse, kan jeg avslutningsvis si at det er stor sannsynlighet for at Ulrik vil bli en utgiftspost i det psykiske helsebudsjettet til staten Norge. En undersøkelse Blindeforbundet gjorde for noen år siden, viste med svært stor tydelighet at det er stor forekomst av ensomhet, depresjon og en rekke andre underliggende årsaker til at synshemmede har dårligere helse. Og svært mange synshemmede ender også opp som ufrivillige uføretrygdede fordi samfunnet ser på blinde og svaksynte som uegnet til å arbeide - og det kan regjeringen i hvert fall ikke komme unna med at er en enormt stor utgiftspost for samfunnet. Svært mange unge synshemmede opplever å bli uføretrygde fra den dagen de fyller 18 år - og om Ulrik blir en del av den statistikken som er altfor stor, vil bl.a. Erna m/regjering klage over at han er en utgiftspost alene på 15 mill. i løpet av livet. Men den står de selv ansvarlig for, for det er en konsekvens av at beslutningsforum har sagt nei til en behandling som i utgangspunktet kostet 8 mill. kroner. Kalles dette forsvarlig samfunnsøkonomi? Jeg stiller et betimelig spørsmål og imøteser svar særlig fra de som argumenterer for at en må si nei til kostbar behandling, bl.a. fra @ISW og @ekstra .

Takk for at du orket lese dette - det setter jeg pris på, for jeg håper det satte perspektiv på diskusjonen...for at du orket å lese - det betyr utrolig mye for meg og for mange andre som engasjerer seg for en viktig gruppe i samfunnet.

[AnonymBruker]

Eva Sofie skrev (1 time siden):

Jeg er enig med deg i det, men en ting er medisinene, hva om en veier kostnadene samfunnet har på Ulrik totalt sett pga. at han er blind? Det går over to budsjetter, men det er likevel en kostnad staten Norge har valgt å gå inn for å finansiere pga. at mennesker har mistet synet. Her har Norge mulighet til å redde synet til et barn og gi det livsglede. Det følgende vet jeg fordi jeg til daglig jobber innenfor gruppen og gir de et verdig liv tilbake etter å ha mistet synet - slik Ulrik vil oppleve. Jeg skulle så indelig ønske at jeg kunne unngå å møte Ulrik. Og jeg beklager at det følgende er langt, men jeg setter opp regnestykket detaljert samtidig ikke for detaljert, som viser at en operasjon som koster 8 mill. i dag vil lønne seg, for innen Ulrik har blitt en gammel mann, kan han i verste fall ha kostet Norge mer enn 25-30 mill.

Ulrik vil trenge omfattende støttetiltak i barnehage og skole. Opplæring i PC, blindeskrift, ekstra assistent, muligens ekstra timer, ekstra utredninger, tilrettelagte lydbøker på lyd eller blindeskrift, PPT og en hel rekke andre hjelpeinstanser kobles inn, i begynnelsen blir det fokus på ekstra belysning, kontraster, lærere sendes på kurs for å vite hvordan de skal undervise Ulrik og Ulrik selv drar årlig på ett eller to ukentlige kurs i året for å lære seg studieteknikk for synshemmede. Og i tillegg må han følges opp jevnlig av øyelege et par ganger i året for å følge med den progredierende synssvekkelsen. Når synet blir dårlig, det er usikkert når, og noen blir det i tenårene og noen opplever å bli det i godt voksen alder, må han på nytt rehabiliteres til en ny hverdag - da som blind. Det å leve med litt syn og svært lite/praksis ingen syn er enormt stor forskjell. Da får han tilbud om rehabilitering som totalt sett er over 33 døgn og som NAV bekoster. Disse 33 døgnene, der det er undervisning på dagtid og en bor på kurssenter og er omgitt av personell døgnet rundt, kan han trenge to-tre ganger i livet om han ser seg nødt til det nettopp fordi synet gradvis svekkes og jo mer redusert syn, jo annen tilpasning/tilrettelegging og øvelse trenger han. I tillegg får han nødvendig opplæring av voksenopplæringen i kommunen han bor i til hjelp til orientering, opplæring av hjelpemidler, mer blindeskriftsoppfølgning osv. Og den evige søknadsrunden hos NAV til hjelpemidler som ofte personer i kommunen eller andre i hjelpeapparatet tar seg av - det koster også i kroner og ører.

Om Ulrik blir 18 år kan han få seg førerhund, og den koster da ca. 400.000 kr. som holder i maksimalt 8 år om han er heldig. Om han vil ha det livet ut og han har god helse og velger å ha hund i sammenlagt 40 år, vil det bare i førerhundkostnader koste 2 mill. gitt at det koster 400.000 kr. de neste 40 årene, men de siste 20 årene har prislappen på en førerhund steget fra 130.000 kr., noe som tilsier en prisvekst på ca. 30% og gjør at en kan legge til 300.000 kr. de 10 siste årene. Men hunder er som mennesker, de kan bli syke og noen må tas ut av tjeneste før maksimal driftstid. Helsen går foran alt annet hos en førerhund - takk og lov. I tillegg kommer veterinærkostnader som fullfinansieres av NAV etter hvert tilfelle samt grunnstønad i måneden på 12.000 kr. pr. måned for Ulrik for vedlikehold av førerhunden (bl.a. fôr og utstyr som bruker selv må stå for). Det beløper seg til noen få tusenlapper i overkant av 570.000 kr i løpet av de 40 årene (uten å ta høyde for at NAV høyner satsen)...). Da finner jeg at om Ulrik ønsker seg en førerhund, noe som er allment kjent at er et godt hjelpemiddel for synshemmede, vil bare dette koste samfunnet 2.870.000 kr. - og da er ikke veterinærkostnader med og en del annet, så beløpet vil nok ligge nærmere 3 mill.

Og i tillegg vil Ulrik trenge hjelpemidler. Han vil trenge hvit stokk, opplæring i punktskrift, datatekniske hjelpemidler og en rekke ting jeg ikke orker å gå inn på, men bare én spesialting til en PC som varer i kanskje 8 år for at blinde skal kunne lese hva som står på skjermen i punktskrift på PC eller smarttelefon, koster 40.000-70.000 kr. Om jeg beregner at han tar i bruk dette fra 1. klasse av og lever til han er 77, dividerer jeg snittet av prisen på utstyret med antallet enheter han trolig klarer å slite ut i livet sitt og det beløper seg på 450.000 kr. og i snitt har én person i dag to-tre slike blindeskriftshjelpemidler til ulike formål og funksjoner noe som da øker prislappen til 1.35 mill. I tillegg påløper reparasjonskostnader. én blindeskriftsbokstav å bytte ut på dette koster 1.000 kr. dersom den skal repareres og derfor velger Hjelpemiddelsentralen ofte i stor grad heller å bytte det ut istedenfor. Og programmene som styrer enheten på en Windows-PC koster ca. 25.000 kr. ved førstegangsinnkjøp og dernest må Hjelpemiddelsentralen årlig oppdatere lisensen for at den skal fungere bra sammen med andre programmer og Windows som også stadig oppdaterer seg. Prisen er på anbud, men den beløper seg antakelig mellom 1.000-2.000 kr. et sted uten at jeg kan bekrefte eller avkrefte det, men gjetningsvis ut ifra amerikanske priser. Da sier det seg selv at om Ulrik velger Windows, vil det koste Hjelpemiddelsentralen anslagsvis 85.000 kr. å gi ham et optimalt hjelpemiddeltilbud dersom han går for det resten av livet (det vet en jo ikke).

Én stakkars hvit stokk som blinde bruker i dag, og som anbefales av fagfolkene, koster sist jeg sjekket 3.800 kr. og det er en bruksgjenstand som byttes ut kanskje hvert 3.-5. år (minst) uavhengig av hund eller ikke, og mer som ung enn som voksen, og i snitt hver 4. år med en prislapp på 4.000 kr. beløper det seg i løpet av et liv seg på 80.000 kr. Ja, bare da i hjelpemidler? Jeg kommer til 4.515.000 kr. Det er ett øye til ett av barna. Og hvert av barna kan trenge mesteparten av denne oppfølgningen (unntaket er førerhund).

Men vi er ikke ferdig der i dette regnskapet... For som voksen og synshemmet starter kampen om tilværelsen for å få hjelpen en trenger for å klare seg selv og bo alene eller sammen med noen. Bistand i dagliglivet gjennom f.eks. hjemmehjelp, støttekontakt eller personlig assistent. En personlig assistent koster kommunen sist jeg sjekket ca. 470 kr. pr. time (jeg har selv assistent, men bl.a. fordi jeg er rullestolbruker m.m.). Jeg kjenner noen synshemmede og i snitt har de mellom 15-20 timer BPA av de som er heldige å ha det. Avkortet koster det en kommune 400.000 kr. i året å ha én synshemmet med 17 timer innvilget BPA i uken. Om Ulrik er en av de heldige og må klare seg med 10 timer, er han en kostnad for kommunen på 200.000 kr. i året, og i løpet av livet fra han fyller 20 år til han er 70 år beløper dette seg til 10 mill. Men han må hvert eller annenhvert år argumentere overfor kommunen at han fortsatt har et vedvarende behov for hjelp og brette ut livet sitt - for kommunen ser helst at de vil slippe den uønskede kostnaden.

Og siden vi er på et forum der mange er opptatt av psykisk helse, kan jeg avslutningsvis si at det er stor sannsynlighet for at Ulrik vil bli en utgiftspost i det psykiske helsebudsjettet til staten Norge. En undersøkelse Blindeforbundet gjorde for noen år siden, viste med svært stor tydelighet at det er stor forekomst av ensomhet, depresjon og en rekke andre underliggende årsaker til at synshemmede har dårligere helse. Og svært mange synshemmede ender også opp som ufrivillige uføretrygdede fordi samfunnet ser på blinde og svaksynte som uegnet til å arbeide - og det kan regjeringen i hvert fall ikke komme unna med at er en enormt stor utgiftspost for samfunnet. Svært mange unge synshemmede opplever å bli uføretrygde fra den dagen de fyller 18 år - og om Ulrik blir en del av den statistikken som er altfor stor, vil bl.a. Erna m/regjering klage over at han er en utgiftspost alene på 15 mill. i løpet av livet. Men den står de selv ansvarlig for, for det er en konsekvens av at beslutningsforum har sagt nei til en behandling som i utgangspunktet kostet 8 mill. kroner. Kalles dette forsvarlig samfunnsøkonomi? Jeg stiller et betimelig spørsmål og imøteser svar særlig fra de som argumenterer for at en må si nei til kostbar behandling, bl.a. fra @ISW og @ekstra .

Takk for at du orket lese dette - det setter jeg pris på, for jeg håper det satte perspektiv på diskusjonen...for at du orket å lese - det betyr utrolig mye for meg og for mange andre som engasjerer seg for en viktig gruppe i samfunnet.

Fantastis godt skrevet, jeg er 100% enig. 

Hilsen som ble en skikkelig stor utgiftspost selv fordi samfunnet og staten ikke var/er interessert i å tilrettelegge og hjelpemeg slik at jeg kunne forsørget meg selv.

Anonymkode: 69588...20a