Erb Duchennes parese

8. desember 2005

Har en gutt på 13 år, med denne diagnose.

Har dere erfaring med hvordan det har gått med andre? Vi har mye å bidra med til andre i som opplever dette ved fødsel nå, og muligens til barneleger, som vi opplevde at kunne lite om dette.

8. desember 2005

Lammelsen du beskriver er heldigvis ikke så hyppig,men fødselsleger og barneleger som arbeider med nyfødte er vel kjent med lammelsen etter vanskelige fødsler der nervene som går fra halsen og ned i armen skades pga. fødselen og vansker i forbindelse med forløsningen,men nerveutfall kan også sees uten at forløsnigen har vært spes. vanskelig. Avhengig av hvor mye/hvilke nerver som skades vil symptombildet variere fra barn til barn.Det er oftest ensidig, men kan også være dobbeltsidig, oftest ved setefødsel. Erb Duchenne er den vanligste, rammer øvre del av nerveflettningen og gir lammelser i armen og skulderen i samsvar med dette med spes. stilling av skulder, arm og hånd (waiters tip).Skade av nedre del av nerveflettingen kalles Klumpke-Dejereine) og har et litt annet syptombilde.

Behandlingen tar sikte på å stabilisere armen i en stilling slik at de musklene som fungerer ikke får " overtaket" og så forsiktig fysiopterapi. I de fleste tilfelle ( opptil 90%) normalieres og gjenvinnes normal funksjon i løpet at noen mnd.Dersom det ikke er normalisering i løpet av ca 6 mnd. er prognosen mer usikker.Hvis skaden ikke synes å normalisers forsøkes forskjellige mikrokirurgiske kirurgiske behandlinger for å bedre nervefunksjonen og derved muskelfunksjon.Når og hvordan den kirurgiske behandling skal startes diskuteres og krever grundig undersøkelse og erfaring av spes kompetente kirurger.

Dersom ikke kirurgisk behandling av nerveskaden er vellykket, kan det senere komme på tale med kirurgisk behandlign for å korrigere feilstillnger av muskler i armen. Et inngrep som også krever spes. kompetanse.

Siden du har et barn med en slik skade har du sikkert detaljert kunnskap som kan være til nytte for andre foreldre. Du får sikkert mail og spørsmål.

9. desember 2005

Lammelsen du beskriver er heldigvis ikke så hyppig,men fødselsleger og barneleger som arbeider med nyfødte er vel kjent med lammelsen etter vanskelige fødsler der nervene som går fra halsen og ned i armen skades pga. fødselen og vansker i forbindelse med forløsningen,men nerveutfall kan også sees uten at forløsnigen har vært spes. vanskelig. Avhengig av hvor mye/hvilke nerver som skades vil symptombildet variere fra barn til barn.Det er oftest ensidig, men kan også være dobbeltsidig, oftest ved setefødsel. Erb Duchenne er den vanligste, rammer øvre del av nerveflettningen og gir lammelser i armen og skulderen i samsvar med dette med spes. stilling av skulder, arm og hånd (waiters tip).Skade av nedre del av nerveflettingen kalles Klumpke-Dejereine) og har et litt annet syptombilde.
Behandlingen tar sikte på å stabilisere armen i en stilling slik at de musklene som fungerer ikke får " overtaket" og så forsiktig fysiopterapi. I de fleste tilfelle ( opptil 90%) normalieres og gjenvinnes normal funksjon i løpet at noen mnd.Dersom det ikke er normalisering i løpet av ca 6 mnd. er prognosen mer usikker.Hvis skaden ikke synes å normalisers forsøkes forskjellige mikrokirurgiske kirurgiske behandlinger for å bedre nervefunksjonen og derved muskelfunksjon.Når og hvordan den kirurgiske behandling skal startes diskuteres og krever grundig undersøkelse og erfaring av spes kompetente kirurger.
Dersom ikke kirurgisk behandling av nerveskaden er vellykket, kan det senere komme på tale med kirurgisk behandlign for å korrigere feilstillnger av muskler i armen. Et inngrep som også krever spes. kompetanse.
Siden du har et barn med en slik skade har du sikkert detaljert kunnskap som kan være til nytte for andre foreldre. Du får sikkert mail og spørsmål.

For 13 år siden var det svært lite veiledning for oss å få. Hadde kontakt med en dyktig fysioterapeut i kommunen, som innrømmet at hun ikke hadde greie på dette, men skaffet seg kontakter til en annen, som kunne dette med Vojta behandling. Dette drev vi med i noe over ett år, med stor fremgang for gutten. Når han var ca 3 mnd, mente de at skaden var mer omfattende enn først antatt, så Klumpke har vært tema. Han har skader helt ut i fingrene, og har derfor dårlig finmororikk. Vi gjorde Vojta behandlingen selv x 4 pr dag, og fikk instruksjon hos fysioterapeut på sykehus hver 14. dag. En slitsom tid, men med fremgang. Vi fikk også beskjed om dette med 6 mnd, men opplevde at dette ikke stemte i vårt tilfelle. Vi var innlagt for trening en uke på sykehus, slik at vi fikk intensiv opplæring, og han fikk trening av fagfolk. På denne uka var det utrolig stor fremgang. Da var han 8 mnd. Vi fikk beskjed om at vi måtte regne med at f.eks sykling, kom til å bli for vanskelig for han.... Etter mye trening i hele oppveksten, så går han nå på ski, har konkuret frem til nå, men skøyting blir vanskelig, fordi dette er ut i fra kroppen bevegelse. De to siste årene har han spillt håndball, noe mor nok lurte litt på, men det går faktisk svært bra.(En liten sensasjon for oss) Vi opplever at han får til på sitt vis, det han vil nok.

I barnehage alder satte han mange begrensninger for seg selv, tegning for eksempel. Dette foregikk med den friske hånd (venstre), og det ble aldri bra nok for han. Nå går det fint, da han har godtatt sin spesielle arm, selv om kroppen/skulderen preges av skjevhet.

Har lest, og sett bilder om kirurgien på nett. For meg ser det ut til at vi kom vel så langt med Vojta metoden. Finnes det noe forskning på hvordan slike skader blir uten behandling, sammenlignet med etter kirurgi, eller kirurgi sammenlignet med Vojta? Finnes det noen dokumentasjon på hvordan dette vil bli i forhold til arbeidsliv, eventuelle sekundær skader osv?

Er spent på fremtiden.