MASTCELLER

[AnonymBruker]

Hvem er eksperter på mastceller? Fastlegen forsøker å si at det er allergiologer som er det. Men jeg har vært der, og de skjønte ikke hva som feiler meg, det var ikke i tankene engang at det kunne være mastcelleaktiveringssyndrom, de vet lite om det. Jeg vil si omtrent ingenting. Det er mer kunnskap om det i USA, men jeg kan ikke dra dit. Skulle gjerne gjort det, dog...

Så spør jeg, og får svar: Hematologer skal være eksperter på det. Men fastlegen sier nei. 

Hva gjør jeg da? Er så jævlig syk, reagerer på noe 1. dag, ingenting 2. dag, alt 3. dag, noe 4. dag. Helt typisk mastcellene. Det eneste allergiekspertene er enige om er at dette IKKE er vanlig allergi. Hudlegen sier at det IKKE er elveblest eller angioødem. 

Jeg har snakket med tusenvis som har problemer med mastcellene, og de har identiske symptomer som meg. 

Anonymkode: 5cd96...871

[Throwawayjayo]

Bump, jeg vil også vite om dette siden jeg er også i samme situasjon. Er veldig latterlig at ingen har svart på dette.

Jeg har fått påvist forhøyet histamin resultater og ønsker videre utredning for mastcelle sykdom av en lege som har peiling på dette, fra hva jeg har sett så er en hematolog best på dette. Den største utfordringen blir vel å få fastlegen om bord på dette her.. siden det viser seg at det er svært lite kunnskap om dette i Norge.

[AnonymBruker]

På 2.10.2019 den 11.24, AnonymBruker skrev:

Hvem er eksperter på mastceller? Fastlegen forsøker å si at det er allergiologer som er det. Men jeg har vært der, og de skjønte ikke hva som feiler meg, det var ikke i tankene engang at det kunne være mastcelleaktiveringssyndrom, de vet lite om det. Jeg vil si omtrent ingenting. Det er mer kunnskap om det i USA, men jeg kan ikke dra dit. Skulle gjerne gjort det, dog...

Så spør jeg, og får svar: Hematologer skal være eksperter på det. Men fastlegen sier nei. 

Hva gjør jeg da? Er så jævlig syk, reagerer på noe 1. dag, ingenting 2. dag, alt 3. dag, noe 4. dag. Helt typisk mastcellene. Det eneste allergiekspertene er enige om er at dette IKKE er vanlig allergi. Hudlegen sier at det IKKE er elveblest eller angioødem. 

Jeg har snakket med tusenvis som har problemer med mastcellene, og de har identiske symptomer som meg. 

Anonymkode: 5cd96...871

De behandler det på universitet sykehuset i Oslo. 

Anonymkode: b483d...2a0

[AnonymBruker]

På 2.10.2019 den 11.24, AnonymBruker skrev:

Hvem er eksperter på mastceller? Fastlegen forsøker å si at det er allergiologer som er det. Men jeg har vært der, og de skjønte ikke hva som feiler meg, det var ikke i tankene engang at det kunne være mastcelleaktiveringssyndrom, de vet lite om det. Jeg vil si omtrent ingenting. Det er mer kunnskap om det i USA, men jeg kan ikke dra dit. Skulle gjerne gjort det, dog...

Så spør jeg, og får svar: Hematologer skal være eksperter på det. Men fastlegen sier nei. 

Hva gjør jeg da? Er så jævlig syk, reagerer på noe 1. dag, ingenting 2. dag, alt 3. dag, noe 4. dag. Helt typisk mastcellene. Det eneste allergiekspertene er enige om er at dette IKKE er vanlig allergi. Hudlegen sier at det IKKE er elveblest eller angioødem. 

Jeg har snakket med tusenvis som har problemer med mastcellene, og de har identiske symptomer som meg. 

Anonymkode: 5cd96...871

Glemte å legge til at hematologer er riktig av deg. 

Anonymkode: b483d...2a0

[AnonymBruker]

15 minutter siden, Throwawayjayo skrev:

Bump, jeg vil også vite om dette siden jeg er også i samme situasjon. Er veldig latterlig at ingen har svart på dette.

Jeg har fått påvist forhøyet histamin resultater og ønsker videre utredning for mastcelle sykdom av en lege som har peiling på dette, fra hva jeg har sett så er en hematolog best på dette. Den største utfordringen blir vel å få fastlegen om bord på dette her.. siden det viser seg at det er svært lite kunnskap om dette i Norge.

Senter for sjeldne diagnoser eller en hematolog som har kjennskap til dette. 

Anonymkode: b483d...2a0

[Throwawayjayo]

41 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Senter for sjeldne diagnoser eller en hematolog som har kjennskap til dette. 

Anonymkode: b483d...2a0

Takk for svar. Jeg har nå sendt en email til sjeldne diagnoser senteret om dette.

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Throwawayjayo skrev:

Takk for svar. Jeg har nå sendt en email til sjeldne diagnoser senteret om dette.

Så bra

Anonymkode: b483d...2a0

[Lvp]

Hei Trowawayjayo. Har du fått noen hjelp av senter for sjelden diagnoser? Har også sendt de Mail, men ingen respons enda. Er så utålmodig og vil helst bare dra til USA. Setter stor pris på svar🙏

[AnonymBruker]

På 29.11.2020 den 11.42, Lvp skrev:

Hei Trowawayjayo. Har du fått noen hjelp av senter for sjelden diagnoser? Har også sendt de Mail, men ingen respons enda. Er så utålmodig og vil helst bare dra til USA. Setter stor pris på svar🙏

Jeg kan svare. 

1: Senteret for sjeldne diagnoser KAN INGENTING OM MASTCELLER

2: Ingen på Rikshospitalet kan noe om det.

3: Ingen på Ullevål sykehus kan noe om det.

4: Ingen på Ahus kan noe om det.

 

Ville reist til Tyskland før USA. Meld deg inn i den svenske fb-gruppa og spør der.

Anonymkode: 5cd96...871

[Lvp]

Hei Anonymbruker. Tusen takk for svar. Har nå fått tak i en hudlege som er villig til å hjelpe iallefall. Og vet om en klinikk i Tyskland. Charitè klinikken. Har du hørt om den? Eller er det andre du vil anbefale. Tror jeg er medlem i den gruppen allerede, men kanskje det bare er i histamin gruppen. Melder meg inn om ikke. Takk🙏

[Toloa]

Hei Lvp. Jeg sliter også med å finne leger som kan noe om dette. Hadde blitt takknemlig for navnet på hudlegen du nevner:) Og hva heter den svenske facebooksiden som nevnes? Tilbyr Charité behandling av utlendinger? Takknemlig for svar:) Har nettopp funnet en app som kanskje kan være nyttig. Den er på tysk og engelsk og heter MCAS. Kan lastes ned gratis fra App Store og Google Play.

[AnonymBruker]

På 30.11.2020 den 22.20, AnonymBruker skrev:

3: Ingen på Ullevål sykehus kan noe om det.

Anonymkode: 5cd96...871

Jeg har snakket med Ullevål sykehus via email, jeg spurte de om de har kompetanse på mastceller og de sier at de har det, med samarbeid med Avdeling for blodsykdommer OUS.

Så er det sant det du sier der? Eller lyver de?

Anonymkode: 17708...37b

[Villanda]

Senter for sjeldne diagnoser er landsdekkende kompetansesenter for mastocytose. De kan kontaktes uten henvisning