Vil bare si det.

[stjernestøv]

1 minutt siden, Marye skrev:

Ja, de gjør det ikke lett å få. Men hos meg er det eneste alternativ 

Får se hva psykiateren sier, det er ikke lett for meg å ta xeplion. Helst skulle jeg tatt det i dag før jeg ombestemmer meg igjen, men det er nå på tirsdag. 

[AnonymBruker]

3 minutter siden, stjernestøv skrev:

Jeg kan hjelpes. 

Nei, og det virker rimelig åpenbart. For å oppnå reell fremgang må du være villig til å gjøre mer enn akkurat bare det du selv har lyst til.

Når du på generelt grunnlag er helt uinteressert i å høre på råd som avviker det minste fra dine egne meninger i nuet, blir det nær sagt umulig å få kontroll på en så alvorlig lidelse som du dessverre er rammet av. 

Anonymkode: 85363...fd6

[Marye]

8 minutter siden, stjernestøv skrev:

Får se hva psykiateren sier, det er ikke lett for meg å ta xeplion. Helst skulle jeg tatt det i dag før jeg ombestemmer meg igjen, men det er nå på tirsdag. 

Men hvilket liv er det. Er trøtt fra kl 18. Ligger i sengen fra kl 19 og chatter litt og scroller på mobilen i noen timer til jeg sovner. Våkner en del ganger om natten for å drikke og spytte ut sikkel. Opp på morgenen/formiddagen og spise. Gjøre et eller annet på dagen. Tilbake til sengen i 18-19-tiden 

Endret 23. april 2020 av Marye

[frosken]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei, og det virker rimelig åpenbart. For å oppnå reell fremgang må du være villig til å gjøre mer enn akkurat bare det du selv har lyst til.

Når du på generelt grunnlag er helt uinteressert i å høre på råd som avviker det minste fra dine egne meninger i nuet, blir det nær sagt umulig å få kontroll på en så alvorlig lidelse som du dessverre er rammet av. 

Anonymkode: 85363...fd6

Så allvitende du er da...

Jeg mener som jeg har sagt en del ganger tidligere, at Stjernestøv på mange måter mestrer livet sitt godt. Heldigvis får hun også respekt fra behandlerne sine i FACT.
 

[AnonymBruker]

4 minutter siden, frosken skrev:

Så allvitende du er da...

Jeg mener som jeg har sagt en del ganger tidligere, at Stjernestøv på mange måter mestrer livet sitt godt. Heldigvis får hun også respekt fra behandlerne sine i FACT.
 

Du trenger ikke være allvitende for å klare å se noe så åpenbart. 

Du må ikke misforstå, det er virkelig trist at Stjernestøv sliter med en behandlingsresistent sykdom. 

Anonymkode: 85363...fd6

[Eva Sofie]

41 minutter siden, stjernestøv skrev:

Gikk på 50 mg og var ganske dårlig pga corona, husker det nå. Får bare ta 75 mg ein gang til. Uff, det er så vanskelig. 

Jeg tror du hadde gjort lurt i å gjøre egne små notater for deg selv i hvordan du føler deg en på de ulike dosene på ulike tidspunkter i behandlingen for å holde oversikt over hvilken effekt du har av medisinen.

Kan det være mulig å lage en enkel tabell du fyller ut på faste tidspunkter? Jeg kjenner ikke godt nok til medisinering ved injeksjon, så jeg vet ikke hva som ville være hensiktsmessig å kartlegge og når, men f.eks. 1 uke etter injeksjon, 1 mnd. etter, 2  mnd. etter og 3 mnd. etter på ulike doser og beskrive faste følelser som redsel, tankekaos, åndelighet, bivirkninger osv.

Bare et forslag fra Eva Sofie

[stjernestøv]

8 minutter siden, Eva Sofie skrev:

Jeg tror du hadde gjort lurt i å gjøre egne små notater for deg selv i hvordan du føler deg en på de ulike dosene på ulike tidspunkter i behandlingen for å holde oversikt over hvilken effekt du har av medisinen.

Kan det være mulig å lage en enkel tabell du fyller ut på faste tidspunkter? Jeg kjenner ikke godt nok til medisinering ved injeksjon, så jeg vet ikke hva som ville være hensiktsmessig å kartlegge og når, men f.eks. 1 uke etter injeksjon, 1 mnd. etter, 2  mnd. etter og 3 mnd. etter på ulike doser og beskrive faste følelser som redsel, tankekaos, åndelighet, bivirkninger osv.

Bare et forslag fra Eva Sofie

Ja det har vel laban foreslått også, men det blir aldri med meg. Begynte men så stoppet det opp, får se om jeg gjør det igjen. Det er jo lurt da  

[laban]

1 minutt siden, stjernestøv skrev:

Ja det har vel laban foreslått også, men det blir aldri med meg. Begynte men så stoppet det opp, får se om jeg gjør det igjen. Det er jo lurt da  

Ja, det har hun - gjentatte ganger 😜

Jeg skjønner ikke at du ikke nærmest har blitt pålagt å føre en oversikt over medisininntak - dagsform - søvnkvalitet og evt. punkter du selv definerer (som sultfølelse og andre ting som er viktige for deg, men som ikke kan måles objektivt). Det kunne vært helt enkelt, f.eks. i form av terningkast (på de punktene som ikke er loggen over medisinen). 

Det er vanskelig å vurdere virkninger og bivirkninger når det stadig gjøres endringer, gjerne flere samtidig. 

[stjernestøv]

1 minutt siden, laban skrev:

Ja, det har hun - gjentatte ganger 😜

Jeg skjønner ikke at du ikke nærmest har blitt pålagt å føre en oversikt over medisininntak - dagsform - søvnkvalitet og evt. punkter du selv definerer (som sultfølelse og andre ting som er viktige for deg, men som ikke kan måles objektivt). Det kunne vært helt enkelt, f.eks. i form av terningkast (på de punktene som ikke er loggen over medisinen). 

Det er vanskelig å vurdere virkninger og bivirkninger når det stadig gjøres endringer, gjerne flere samtidig. 

Ok. Skal prøve å få til et opplegg  

[stjernestøv]

Men jeg er i tvil. 

[Eva Sofie]

5 minutter siden, stjernestøv skrev:

Ja det har vel laban foreslått også, men det blir aldri med meg. Begynte men så stoppet det opp, får se om jeg gjør det igjen. Det er jo lurt da  

Ja, det er tiltak å fylle ut slike tabeller, men blir et nyttig verktøy i etterkant. Jeg gjorde det selv for å følge med på egen vektnedgang etter vektoperasjonen for 7 år siden og noterte ned ny vekt, antall kilo jeg hadde gått ned siden forrige veiing og jeg regnet ut ny BMI. Jeg hadde fast veiedag på fast tidspunkt én dag i uken og avvek aldri fra dette da dette er helt uhensiktsmessig. Det jeg angrer på, er at jeg ikke i tillegg benyttet målebånd i tillegg til kun angivelse i vekt, for det er på midjemål, rundt lår og armer man gjerne ser størst fremgang ved vektnedgang - også i perioder når vekten står stille.

Jeg har også notert ned vektreduksjonen jeg dessverre har opplevd det siste året for å selv ha en oversikt. Det ser jeg en stor fordel av nå. Men jeg er jo en systematiker av dimensjoner

[stjernestøv]

1 minutt siden, Eva Sofie skrev:

Ja, det er tiltak å fylle ut slike tabeller, men blir et nyttig verktøy i etterkant. Jeg gjorde det selv for å følge med på egen vektnedgang etter vektoperasjonen for 7 år siden og noterte ned ny vekt, antall kilo jeg hadde gått ned siden forrige veiing og jeg regnet ut ny BMI. Jeg hadde fast veiedag på fast tidspunkt én dag i uken og avvek aldri fra dette da dette er helt uhensiktsmessig. Det jeg angrer på, er at jeg ikke i tillegg benyttet målebånd i tillegg til kun angivelse i vekt, for det er på midjemål, rundt lår og armer man gjerne ser størst fremgang ved vektnedgang - også i perioder når vekten står stille.

Jeg har også notert ned vektreduksjonen jeg dessverre har opplevd det siste året for å selv ha en oversikt. Det ser jeg en stor fordel av nå. Men jeg er jo en systematiker av dimensjoner

Ok  

Vekten skriver jeg ned da en gang i uken,men det hjelper jo ikke når jeg sprekker hele tiden. Håper jeg får topimax. 

[Eva Sofie]

11 minutter siden, laban skrev:

Det er vanskelig å vurdere virkninger og bivirkninger når det stadig gjøres endringer, gjerne flere samtidig. 

Jeg er helt enig med deg at Stjernestøv her egentlig burde blitt "pålagt" dette som en del av behandlingen. Men jeg synes det er litt merkelig at det gjøres flere endringer samtidig. Min nevrolog er i hvert fall svært bevisst på å ikke gjøre flere endringer på samme tid - og en psykiater har sagt det samme - for om man opplever positiv eller negativ virkning eller bivirkning, kan man da ikke spore hvilken medisin denne kommer fra. I min medisinering gjøres det i hvert fall bare endringer på én medisin av gangen så sant ikke akutte medisinske tilstander gjør det påkrevet å gjøre endringer samtidig.

[laban]

9 minutter siden, stjernestøv skrev:

Ok. Skal prøve å få til et opplegg  

 

4 minutter siden, stjernestøv skrev:

Men jeg er i tvil. 

Igjen: Det trenger ikke være noen store greier, bare en logg over hvilke medisiner du putter i deg, og noen få terningkast (eller smile-/surfjes eller noe annet du synes er greit å bruke). 

Du tar medisiner som har ganske sterke virkninger og som kan ha betydelige bivirkninger - og du bruker mye tid og energi på å kjenne etter begge deler. Da fatter jeg ikke at du stoler på hukommelsen i stedet for å bruke et minutt på å dokumentere reaksjonene.

3 minutter siden, stjernestøv skrev:

Håper jeg får topimax. 

DOL er full av tråder der du ønsker deg en medisin, helst på sekundet, og som følges av innlegg om at du gir den samme medisinen skylden for både det ene og det andre. Jeg skriver ikke dette for å være ekkel, men for å underbygge maset mitt om at du burde ha noe å bla tilbake i. 

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Eva Sofie skrev:

Jeg er helt enig med deg at Stjernestøv her egentlig burde blitt "pålagt" dette som en del av behandlingen. Men jeg synes det er litt merkelig at det gjøres flere endringer samtidig. Min nevrolog er i hvert fall svært bevisst på å ikke gjøre flere endringer på samme tid - og en psykiater har sagt det samme - for om man opplever positiv eller negativ virkning eller bivirkning, kan man da ikke spore hvilken medisin denne kommer fra. I min medisinering gjøres det i hvert fall bare endringer på én medisin av gangen så sant ikke akutte medisinske tilstander gjør det påkrevet å gjøre endringer samtidig.

Det er ikke bra at helsevesenet har gitt Stjernestøv muligheten til å skalte og valte med psykofarmaka etter eget impulsivt forgodtbefinnende gjennom flere år. 

Anonymkode: 85363...fd6

[stjernestøv]

2 minutter siden, laban skrev:

 

Igjen: Det trenger ikke være noen store greier, bare en logg over hvilke medisiner du putter i deg, og noen få terningkast (eller smile-/surfjes eller noe annet du synes er greit å bruke). 

Du tar medisiner som har ganske sterke virkninger og som kan ha betydelige bivirkninger - og du bruker mye tid og energi på å kjenne etter begge deler. Da fatter jeg ikke at du stoler på hukommelsen i stedet for å bruke et minutt på å dokumentere reaksjonene.

DOL er full av tråder der du ønsker deg en medisin, helst på sekundet, og som følges av innlegg om at du gir den samme medisinen skylden for både det ene og det andre. Jeg skriver ikke dette for å være ekkel, men for å underbygge maset mitt om at du burde ha noe å bla tilbake i. 

Ja det er jo fort gjort å lage noen smilefjes eller sure fjes, det skal jeg få til  Og bivirkninger har jeg ja, det er jo derfor jeg vil ha topimax. Må nå kunne få det, det er jo mitt liv. Men den har nok bivirkninger den og. 

 

[frosken]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du trenger ikke være allvitende for å klare å se noe så åpenbart. 

Du må ikke misforstå, det er virkelig trist at Stjernestøv sliter med en behandlingsresistent sykdom. 

Anonymkode: 85363...fd6

Å hevde at en annen person ikke kan hjelpes (hva du nå legger i det), er du så avgjort ikke i posisjon til. Liv skal leves på en best mulig måte, også av mennesker med alvorlige sykdommer. De aller fleste kan oppnå bedre livskvalitet med god støtte og nødvendig hjelp. 

[stjernestøv]

16 timer siden, Marye skrev:

Pga dette får jeg topimax. For jeg får altfor stor apetitt av antipsykotisk, men å gå uten er ikke et alternativ 

Jeg måtte snakke med psykiateren i RL for å vurdere det. 

[AnonymBruker]

4 timer siden, stjernestøv skrev:

Må vel ikke ta resten av livet?

Mange må det.

Anonymkode: 0eff2...fe0

[Eva Sofie]

3 timer siden, stjernestøv skrev:

Ja det er jo fort gjort å lage noen smilefjes eller sure fjes, det skal jeg få til  Og bivirkninger har jeg ja, det er jo derfor jeg vil ha topimax. Må nå kunne få det, det er jo mitt liv. Men den har nok bivirkninger den og. 

 

Ja, jeg er sikker på at du har brukt enormt mye tid her på DOL til å "dokumentere" virkning og bivirkning på ulike medisiner opp igjennom årene. Dessverre egner dette forumet seg dårlig som et oppslagsverk. Men @Laban sin idé med noen små smilefjes som gjør det raskt å tegne ned, tror jeg kan gjøre det enklere å gjennomføre for deg.

Og, ja, Topimax har mange bivirkninger. Den er gjerne ikke førstevalget som f.eks. epilepsimedisin selv om den regnes for å ha god effekt på mange, nettopp fordi den har et langt slep av bivirkninger ved seg som for mange føles utålelig. Men det må også sies at noen får nesten ingen bivirkninger mens andre får svært mange bivirkninger, så man har variasjoner. Dette uttaler jeg meg på grunnlag av at jeg er i en Facebook-gruppe der denne medisinen og virkning og bivirkning er diskusjonstema.