ME - først og fremst en psykisk lidelse?

[Gjest Naana47]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tredes for ME. Og vi får ofte stempelet på oss som ‘unnasluntrere’ og late. Kanskje nettopp fordi det mistenkes at dette handler om både svak psyke og viljestyrke.

Ja, det mistenkes fra flere hold, både fra en del av legestanden, fra en del av befolkningen, og en del av ME-syke frykter selv at det er sånn. Og det er sistnevnte gruppe jeg mente at for alt i verden vil at ME utelukkende skal være en fysisk sykdom, nettopp fordi de ikke vil ha det stempelet på seg at de er svake, skjøre, late, osv. (Det vitner forøvrig om dårlig kjennskap til psykisk sykdom, fordi det på langt nær er alle psykisk syke som er sånn).  

Så derfor tror jeg det er en del ME-pasienter som heller vil at det skal skyldes noe fysisk. For er det fysisk kan det heller vitne om det motsatte, nemlig at det er de sterkeste, flinkeste, mest iherdige og arbeidsomme (de med høyest "moral") i samfunnet som rammes. Det var det jeg mente. 

Jeg synes personlig at det er veldig trist med begge "grøfter". Det handler nok ikke om enten-eller, men om en kombinasjon av flere faktorer, og jeg synes det er ille at ME av mange sees på som en "tulle-diagnose". Som det sies i andre innlegg i tråden her så er det helt klart at denne pasientgruppen lider stort, og det er veldig leit at man enda ikke har god nok behandling å gi disse. 

Det er trist å høre at du sliter sånn og er under utredning for ME. Jeg håper av hele mitt hjerte at du kan få hjelp til å ha best mulige dager. Hva denne hjelpen vil bestå av er det vel ingen på nåværende tidspunkt som vet helt, men jeg håper at du får det likevel. Og så håper jeg at du kan bli møtt med mer forståelse og tiltro av mannen din, venner, kolleger og arbeidsgiver. Lykke til og god bedring! 🙂

[Glitter]

Korriger meg om dette ikke er tilfellet, men jeg var av den forståelse (husker ikke hvor jeg lærte dette) at for å få ME-diagnosen skal det ikke ha foreligget psykisk sykdom i forkant. At sykdommen kan føre til psykisk sykdom tenker jeg er åpenbart, men at det er en psykisk sykdom var jeg under det inntrykk at det ikke var. 

[Gjest Naana47]

1 minutt siden, Glitter skrev:

Korriger meg om dette ikke er tilfellet, men jeg var av den forståelse (husker ikke hvor jeg lærte dette) at for å få ME-diagnosen skal det ikke ha foreligget psykisk sykdom i forkant. At sykdommen kan føre til psykisk sykdom tenker jeg er åpenbart, men at det er en psykisk sykdom var jeg under det inntrykk at det ikke var. 

Det kan godt være at du har rett der. Man blir jo grundig utredet. Når det er sagt kan det jo hende at noen av de syke selv ikke vet at symptomene også kan skyldes noe psykisk. Det er mange som f.eks går med udiagnostiserte angstlidelser og depresjoner. Og siden mange potensielle ME-pasienter (de som enda er under utredning) ikke blir undersøkt av psykiater, så vil det nok være vanskelig å finne ut av det. Vanlige leger av ulike slag, har ikke den kunnskapen og kompetansen som en psykiater har til å finne ut av om det ligger en psykisk lidelse der. 

 

[Gjest dolmio]

11 minutter siden, Naana47 skrev:

Det kan godt være at du har rett der. Man blir jo grundig utredet. Når det er sagt kan det jo hende at noen av de syke selv ikke vet at symptomene også kan skyldes noe psykisk. Det er mange som f.eks går med udiagnostiserte angstlidelser og depresjoner. Og siden mange potensielle ME-pasienter (de som enda er under utredning) ikke blir undersøkt av psykiater, så vil det nok være vanskelig å finne ut av det. Vanlige leger av ulike slag, har ikke den kunnskapen og kompetansen som en psykiater har til å finne ut av om det ligger en psykisk lidelse der. 

 

Jeg synes at ME-utredningen burde vært tverrfaglig. Men mulig den er det..

[Kayia]

23 timer siden, Naana47 skrev:

Det virker helt åpenbart for meg da at ME i bunnen er noe psykisk og ikke fysisk. De fysiske symptomene kommer bare i kjølvannet av de psykiske. 

Du må huske å kontakte forskningsrådet og fortelle dette. Fagfeltet er nemlig veldig usikre på årsak til og behandling av ME skjønner du, men det er jo helt unødvendig nå når du skråsikkert forteller at du kjenner både årsaksbildet og korrekt behandling. Raska på, NTNU har akkurat fått midler til et nytt prosjekt som er planlagt igangsatt ganske raskt.  

[kupton]

Å ville stoppe forskning: https://www.dagbladet.no/tema/vil-stoppe-me-forskning/72469419

[Gjest Naana47]

2 timer siden, Kayia skrev:

Du må huske å kontakte forskningsrådet og fortelle dette. Fagfeltet er nemlig veldig usikre på årsak til og behandling av ME skjønner du, men det er jo helt unødvendig nå når du skråsikkert forteller at du kjenner både årsaksbildet og korrekt behandling. Raska på, NTNU har akkurat fått midler til et nytt prosjekt som er planlagt igangsatt ganske raskt.  

Du har ikke lest alle innleggene mine, skjønner jeg. Å gi slike tilbakemeldinger faller litt på sin egen urimelighet når man tillater seg å detonere kun basert på noe du antakelig bare leste i forbifarten i et hovedinnlegg. Det kan ofte lønne seg å lese hele tråden.  Ellers håper jeg du har det bra og at du har en god 17. mai! 

[AnonymBruker]

anbefaler å se denne for de som kommer med lettvinne påstander 

 

 

 

Anonymkode: 11e63...89a

[frosken]

Hvis noen har lyst til å lese historier om folk som har blitt friske av ME, så kan denne nettsiden (opprettet av en allmennlege), kanskje være interessant: https://www.recoverynorge.org/

At noen har blitt friske, betyr ikke at alle som ikke har blitt det ikke har gjort nok egeninnsats, men historiene til de som blir friske bør gis mer plass, tenker jeg. 

Recovery Norge skriver for øvrig: "Recovery Norge anerkjenner ikke det kunstige skillet mellom «psykisk» og «fysisk» i medisinen. Vi har erfart hvordan metoder som innebærer endring av tankemønstre, handling og læring, som setter pasienten i førersetet for egen helse, kan endre kroppslige prosesser og gi avgjørende fysiologisk bedring."

 

Endret 17. mai 2020 av frosken

[adhoc]

Uavhengig av hva man mener om årsakene til ME (jeg kan for lite om sakskomplekset), er det grunner til å være skeptisk til Lightning Process: Det er et dyrt, patentert kurs der kun de mest motiverte pasientene aksepteres, og der deltakerne oppfordres til å omtale prosessen i positive ordelag uten å egentlig fortelle hva metoden går ut på.

Ettersom denne kunnskapen holdes tilbake, er det også vanskelig å ettergå enkeltkomponenter i programmet (å stå i en "magisk" sirkel med positive nøkkelord  tegnet rundt, f. eks.)

På den annen side hevdes det at LP egentlig bare er kognitiv terapi og positiv tenkning på speed, og om det forskes på metoden og effekten av denne, gjør det prosessen mer transparent - og gir et vitenskapelig fundament for hvorvidt den faktisk fungerer også for pasienter som ikke har "bekjent" seg til metoden selv før de har prøvd den. 

Endret 17. mai 2020 av adhoc

[laban]

Det er viktig at det forskes seriøst på både ME og virkningene av de forskjellige behandlingsmetodene. Den skyttergravskrigen som pågår nå, hjelper ingen.

Jeg tror ikke alle som får ME-diagnose lider av nøyaktig det samme eller at sykdommen har samme årsak for alle. Det er funnet sammenhenger mellom kraftige infeksjonssykdommer (som "kyssesyken") og utvikling av ME. Andre blir syke etter en periode med høyt nivå av aktivitet og stress. For noen kan det vel være en psykisk komponent inne i bildet, men det er altfor mange med diagnosen som har vært aktive, livsglade og sunne i forkant, til at det virker sannsynlig at dette er først og fremst psykisk. (Ja, jeg vet at psykisk sykdom kan ramme alle, men det er ikke noe typisk forløp at man går fra sprudlende aktiv til sengeliggende og totalt utmattet på et øyeblikk.)

På den annen side er det rart om man ikke utvikler enkelte psykiske symptomer i løpet av sykdomsperioden. Hvis jeg var så dårlig at jeg måtte ligge urørlig i et mørkt rom og ingen kunne gi meg noe håp om at jeg ville bli bedre, garanterer jeg at jeg raskt ville ha sterke symptomer på depresjon i tillegg. 

Jeg skjønner godt at mange er skeptiske til LP, det virker som en halvreligiøs, hemmelig metode der det er din egen feil om du ikke blir frisk av den. At den funker for noen, mens andre blir dårligere til tross for at de mest skeptiske ikke får prøve, styrker min tro på at ikke alle lider av det samme - eller at alle ikke er like syke lenger når de kommer på kurset. Det er jo ikke så rart om man etter X år i senga ikke prøver hver eneste dag om man kanskje er bedre og kan orke mer. Men LP-verktøyene må også tåle kritisk gjennomgang og forskning.  

 

 

[AnonymBruker]

16 timer siden, laban skrev:

Det er viktig at det forskes seriøst på både ME og virkningene av de forskjellige behandlingsmetodene. Den skyttergravskrigen som pågår nå, hjelper ingen.

Jeg tror ikke alle som får ME-diagnose lider av nøyaktig det samme eller at sykdommen har samme årsak for alle. Det er funnet sammenhenger mellom kraftige infeksjonssykdommer (som "kyssesyken") og utvikling av ME. Andre blir syke etter en periode med høyt nivå av aktivitet og stress. For noen kan det vel være en psykisk komponent inne i bildet, men det er altfor mange med diagnosen som har vært aktive, livsglade og sunne i forkant, til at det virker sannsynlig at dette er først og fremst psykisk. (Ja, jeg vet at psykisk sykdom kan ramme alle, men det er ikke noe typisk forløp at man går fra sprudlende aktiv til sengeliggende og totalt utmattet på et øyeblikk.)

På den annen side er det rart om man ikke utvikler enkelte psykiske symptomer i løpet av sykdomsperioden. Hvis jeg var så dårlig at jeg måtte ligge urørlig i et mørkt rom og ingen kunne gi meg noe håp om at jeg ville bli bedre, garanterer jeg at jeg raskt ville ha sterke symptomer på depresjon i tillegg. 

Jeg skjønner godt at mange er skeptiske til LP, det virker som en halvreligiøs, hemmelig metode der det er din egen feil om du ikke blir frisk av den. At den funker for noen, mens andre blir dårligere til tross for at de mest skeptiske ikke får prøve, styrker min tro på at ikke alle lider av det samme - eller at alle ikke er like syke lenger når de kommer på kurset. Det er jo ikke så rart om man etter X år i senga ikke prøver hver eneste dag om man kanskje er bedre og kan orke mer. Men LP-verktøyene må også tåle kritisk gjennomgang og forskning.  

 

 

Veldig bra svar🌸

Anonymkode: 14381...035

[AnonymBruker]

Legene er svært usikre ved spørsmål om ME. Nettopp fordi de ofte vet lite og sykdommen og det at den ofte er vanskelig å bevise.

I mitt tilfelle ble jeg testet for samtlige revmatiske-og immunsykdommer før legen i det hele tatt turte å nevne ME. Det var liksom siste utvei. Jeg ble også grundig spurt ut om min psykiske helse og fortid.

Legen sier det kan ta mange år å i det hele få stilt en diagnose. Og det kan visst fortsatt ikke utelukkes at det ikke er en annen diagnose jeg har, fordi mange symptomer på enkelte sykdommer vises i opptil 10 år før det gir utslag på blodprøver feks. Per i dag varierer både dagene og ukene så veldig at dette også sikkert avgjør litt for resultatet på blodprøver og undersøkelser. Foreløpig har ingen undersøkelser jeg har vært igjennom blitt gjort på en dag jeg er på det dårligste feks.
 

Denne sykdommen har såpass mange grader og variasjoner. Og personlig er jeg åpen for det meste. Både når det gjelder ulike utløsende faktorer og behandlingsformer.
 

Om jeg får ferdigstilt en diagnose er jeg nok både åpen for- og villig til prøve det meste. Både av kognitiv terapi, treningsformer og evt medisiner.
 

Historier om folk som blir friske fra en ME diagnose med kognitiv terapi, kan jo absolutt tyde på at psykiatri har utløst eller forverret sykdommen/symptomene hos dem. Men tror det alltid ligger et virus i bunn som har hatt en uheldig virkning i kropp/hjerne. 

Uansett så er slike solskinnshistorer med å gir syke håp og håp er med å styrker psyken, noe som jo uansett alltid vil være en positiv ting for kropp&sjel🌸

 

Anonymkode: 14381...035

[AnonymBruker]

På 17.5.2020 den 9.54, Naana47 skrev:

Ja, det mistenkes fra flere hold, både fra en del av legestanden, fra en del av befolkningen, og en del av ME-syke frykter selv at det er sånn. Og det er sistnevnte gruppe jeg mente at for alt i verden vil at ME utelukkende skal være en fysisk sykdom, nettopp fordi de ikke vil ha det stempelet på seg at de er svake, skjøre, late, osv. (Det vitner forøvrig om dårlig kjennskap til psykisk sykdom, fordi det på langt nær er alle psykisk syke som er sånn).  

Så derfor tror jeg det er en del ME-pasienter som heller vil at det skal skyldes noe fysisk. For er det fysisk kan det heller vitne om det motsatte, nemlig at det er de sterkeste, flinkeste, mest iherdige og arbeidsomme (de med høyest "moral") i samfunnet som rammes. Det var det jeg mente. 

Jeg synes personlig at det er veldig trist med begge "grøfter". Det handler nok ikke om enten-eller, men om en kombinasjon av flere faktorer, og jeg synes det er ille at ME av mange sees på som en "tulle-diagnose". Som det sies i andre innlegg i tråden her så er det helt klart at denne pasientgruppen lider stort, og det er veldig leit at man enda ikke har god nok behandling å gi disse. 

Det er trist å høre at du sliter sånn og er under utredning for ME. Jeg håper av hele mitt hjerte at du kan få hjelp til å ha best mulige dager. Hva denne hjelpen vil bestå av er det vel ingen på nåværende tidspunkt som vet helt, men jeg håper at du får det likevel. Og så håper jeg at du kan bli møtt med mer forståelse og tiltro av mannen din, venner, kolleger og arbeidsgiver. Lykke til og god bedring! 🙂

♥️
 

Jeg mistenkte selv lenge- og håpte faktisk det kunne skyldes en skjult depresjon eller annen psykisk forklaring. Men det passet jo ikke med livet mitt ellers. Uka før det første utbruddet med utmattelse kom som lyn i fra klar himmel, hadde jeg sittet lykkelig sammen med mannen min og pratet om hvor fint livet vårt var for tiden. Lykkelige barn som var ferdig med verste trassperioden sin. Nye gode jobber med bedre tid til familien og bedre økonomi. Så kom utmattelsen og snudde om på alt. 
 

Takk for alle gode råd og gode ord♥️

Anonymkode: 14381...035

[AnonymBruker]

På 17.5.2020 den 8.38, kupton skrev:

Jeg anerkjenner i hvert fall ME som en ordentlig sykdom. De som har den lider mye, og det er forferdelig at vi ikke kjenner sykdommens årsak og heller ingen behandling.

Det er viktig at en er åpen for alle mulige årsaker og ikke binder seg til en forklaring som begrenser forskningen.

♥️ Nettopp.

En sykdom under forskning bør alle stille seg åpne og ydmyke i forhold til. Og trist hvis foreningen for ME selv har valgt å binde seg fast til forklaringer og stille seg kritisk til ny forskning. Da er det lett å sette seg fast i dette sporet også for de med ferske diagnoser. Og det vil jo også kunne føre til begrensninger av mulige behandlingsformer.

Anonymkode: 14381...035

[AnonymBruker]

ME er en diagnose man har for de som skjuler sine psykiske lidelser. Typ deprimete mennesker som nekter å innrømme til legen sin at noe er galt, de ligger hjemme i senga hele dagen og depper, mens de hevder de bare er slitne. Eller skitzofrene personer som tror de ikke kan snakke med legen sin i frykt av at han lekker informasjonen videre til romvesnene som kommer å kidnapper han fordi han kan se overdimensjonale vesner. Slik folk som aldri blir diagnostisert må ha et sikkerhetsnett de og, og det er ME diagnosen. 

Anonymkode: 5d735...520

[kupton]

Denne er i hvert fall skremmende:

https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531

[Gjest dolmio]

Skjonner ikke hvorfor de motarbeider hjelpen de får. Dette er jo helt utrolig. 

[AnonymBruker]

11 minutter siden, kupton skrev:

Denne er i hvert fall skremmende:

https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531

Jøss..! 

Hvilke mekanismer kan ligge bak denne atferden? Jeg får tanker i retning av paranoid PF. 

Anonymkode: 84266...a11

[Madelenemie]

Hei

Det er rart denne trøtte pasientgruppen har energi til å kjempe så innbitt sin kamp for sine meninger. Men det er jo bra det, men litt rart også, med tanke på hvor slitne de er.

Først  tenkte jeg det var pårørende som stod bak, men så skjønte jeg det var me pasientene selv. 
Jeg vet jo at, me pasienter har timer av døgnet der de ikke er utmattet/ trøtte, det har jeg lest, men personlig ville jeg brukt de timene til mine interesser. 
 

jeg blir selv sliten, men av andre grunner. Så derfor driver jeg energisparing, lært av min pensjonerte psykiater, det fungerer veldig bra når jeg husker på det hun sa.