ME - først og fremst en psykisk lidelse?

[Gjest Naana47]

Jeg leste nettopp en artikkel på Dagbladet + om en lege som hadde blitt frisk fra ME. Siden det er en + sak, er det ingen vits i å linke til saken. Men jeg har lest flere lignende historier om mennesker som er blitt friske fra ME etter bare noen dagers "kurs". Flere får en aha-opplevelse og undervisningen blir et vendepunkt for dem. 

Det undervises blant annet i psykologiske prosesser og mekanismer og effekten det har på kroppen. I løpet av kurset går man også turer og bedriver annen fysisk aktivitet. Det er flere fysiske og mentale øvelser i dette kurset man lærer seg.

Det virker helt åpenbart for meg da at ME i bunnen er noe psykisk og ikke fysisk. De fysiske symptomene kommer bare i kjølvannet av de psykiske. 

(Nå blir jeg vel halshugd... 😅)

Kjør debatt! (som jeg har merket er populært å si på dol når man ønsker refleksjon og evt diskusjon om et tema). 

Jeg er fullt klar over at dette har vært et hett diskusjonstema i mange år i fagmiljøer og i ulike medier, men for meg nå ble det vekket til live igjen da jeg leste den saken jeg sikter til øverst. 

[Gjest Naana47]

Ved nærmere ettertanke så husker jeg at det kanskje er en slags kombinasjon av fysiske og psykiske utfordringer, i den betydning at mange i forkant har strevd med en virusinfeksjon som har slått dem helt ut. F.eks er kyssesyken nevnt, og reaksjoner på vaksiner. 

Så det er nok ikke så enkelt som jeg framstilte det først, det er bare jeg som innimellom sliter litt med impulsivitet og poster før jeg får tenkt meg godt nok om. Jeg blir liksom litt gira.. Sykt!

Endret 16. mai 2020 av Naana47

[AnonymBruker]

50 minutter siden, Naana47 skrev:

Ved nærmere ettertanke så husker jeg at det kanskje er en slags kombinasjon av fysiske og psykiske utfordringer, i den betydning at mange i forkant har strevd med en virusinfeksjon som har slått dem helt ut. F.eks er kyssesyken nevnt, og reaksjoner på vaksiner. 

Så det er nok ikke så enkelt som jeg framstilte det først, det er bare jeg som innimellom sliter litt med impulsivitet og poster før jeg får tenkt meg godt nok om. Jeg blir liksom litt gira.. Sykt!

Og da vet du jo hvordan det ender.

Anonymkode: f55fd...900

[Gjest Naana47]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Og da vet du jo hvordan det ender.

Anonymkode: f55fd...900

Hva mener du? 

[AnonymBruker]

Det menes nok bare at om noen går inn i en diskusjon med deg når du er slik så ender det bare med at du blir forbannet, føler så at du har dritet deg ut og så forsvinner du og kommer tilbake med nytt nick noen dager senere. 

Anonymkode: ec150...537

[frosken]

6 timer siden, Naana47 skrev:

Ved nærmere ettertanke så husker jeg at det kanskje er en slags kombinasjon av fysiske og psykiske utfordringer, i den betydning at mange i forkant har strevd med en virusinfeksjon som har slått dem helt ut. F.eks er kyssesyken nevnt, og reaksjoner på vaksiner. 

Så det er nok ikke så enkelt som jeg framstilte det først, det er bare jeg som innimellom sliter litt med impulsivitet og poster før jeg får tenkt meg godt nok om. Jeg blir liksom litt gira.. Sykt!

Slik jeg ser det, så er det ikke noe sykt ved å ville diskutere dette temaet, men for min del så orker jeg ikke helt gå i gang med forsøk på nyanserte forståelser av dette. Temaer er veldig mye diskutert, og ingen sitter med noen fullstendig fasit. 

[Gjest Naana47]

9 minutter siden, frosken skrev:

Slik jeg ser det, så er det ikke noe sykt ved å ville diskutere dette temaet, men for min del så orker jeg ikke helt gå i gang med forsøk på nyanserte forståelser av dette. Temaer er veldig mye diskutert, og ingen sitter med noen fullstendig fasit. 

Det har du helt rett i. Temaet er i høy grad utdebattert, og det ville sikkert ikke ha kommet noen nye synsvinkler og synspunkter i denne tråden. 🙂

[AnonymBruker]

10 minutter siden, Naana47 skrev:

Det har du helt rett i. Temaet er i høy grad utdebattert, og det ville sikkert ikke ha kommet noen nye synsvinkler og synspunkter i denne tråden. 🙂

Leste en artikkel om det i papirutg. av Dagbldet i dag, kanskje samme som du har lest. Det virker som om de som har sykdommen er veldig opptatt av at det ikke er noe psykisk. Som om det i så fall hadde vært noe å skamme seg over?

Anonymkode: f3d25...ed9

[Gjest Naana47]

13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Leste en artikkel om det i papirutg. av Dagbldet i dag, kanskje samme som du har lest. Det virker som om de som har sykdommen er veldig opptatt av at det ikke er noe psykisk. Som om det i så fall hadde vært noe å skamme seg over?

Anonymkode: f3d25...ed9

Ja, det har jeg også tenkt. Jeg har også fått det inntrykket at ME-pasienter for all del ikke vil ha det på seg at det kan være noe psykisk eller noe som kan relateres til psyken deres. Litt snodig, egentlig. Det er jo mange eks-pasienter som har fortalt at det er sånn, blant andre hun du og jeg leste om nylig.

Jeg tror flere vil at ME skal være en slags "høystatusdiagnose" som bare de iherdige og arbeidsomme kan få. De flinke, de med høyest moral, de som står for mye på og til slutt møter veggen. En slik heltestatus-diagnose på en måte, og det blir den liksom ikke hvis det er noe psykisk inne i bildet. Da er du i stedet en taper, et skjørt snøfnugg, svak og lat. Kanskje.

Endret 16. mai 2020 av Naana47

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Leste en artikkel om det i papirutg. av Dagbldet i dag, kanskje samme som du har lest. Det virker som om de som har sykdommen er veldig opptatt av at det ikke er noe psykisk. Som om det i så fall hadde vært noe å skamme seg over?

Anonymkode: f3d25...ed9

Det er mitt inntrykk også. Og for all del, det må være stigmatiserende å bli ansett som psykisk syk, om man over natta bare blir totalt utmattet, etter å ha vært velfungerende på alle vis tidligere. Og for noen er det nok sånn.

Det er imidlertid mitt inntrykk at mange med ME diagnose har traumer og/eller diffus og udiagnostisert angst/depresjon forut for diagnosen. For meg virker det som om det er mange likhetstrekk mellom tilbakevendende depresjon, fibromyalgi og ME. Én fellesnevner er at man ofte har prestert og presset seg til det selvutslettende i lang tid før smellen kom. Eller at man har levd i årevis med et nervesystem som er i konstant beredskap. Til slutt orker ikke kroppen mer.  

 

Anonymkode: 84266...a11

[Worrisome Plenty]

Det er jo ikke noe ny diagnose. Før kalte de det nevrasteni. Det ansås vel å være psykisk. Jeg har null peil. Men att de lider er klart. Jeg synes også at det att "dette er ikke psykiatri, man må være gal for å tro det" er en holdning jeg ikke skjønner. Man kan bli dritdårlig av psykiatri også. Men psykiatri er vel fordummet ned og uglesett av befolkningen.

Endret 16. mai 2020 av Worrisome Plenty

[AnonymBruker]

30 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Leste en artikkel om det i papirutg. av Dagbldet i dag, kanskje samme som du har lest. Det virker som om de som har sykdommen er veldig opptatt av at det ikke er noe psykisk. Som om det i så fall hadde vært noe å skamme seg over?

Anonymkode: f3d25...ed9

Det handler nok ikke så mye om skam, men kanskje opplevelsen av å ikke bli tatt på alvor og avfeid med at "det er bare psykisk". 

Anonymkode: 11e63...89a

[kupton]

"Sunn fornuft" er vanligvis verdt å ta i betraktning selv om det finnes eksempler på at den ikke alltid stemmer. Sunn fornuft blant fagpersoner tilsier at, som ved de aller fleste lidelser, det både er en psykisk og en somatisk komponent innblandet. Så langt (mai 2020) er det ingen som sikkert vet mekanismen bak ME.

En annen sak er at symptomene er meget generelle. Det utelukker ikke at ulike mekanismer kan føre til samme symptombilde. Det betyr at blant de med ME kan det være ulike årsaker til symptomene. I så fall er det ikke merkelig om det er ulike behandlinger som er virksomme (og ikke virksomme) på ulike pasienter.

Det som skiller ME sin pasientforening fra alle andre jeg har hørt om er følgende: De har bestemt seg for at psyke ikke er en del av sykdomskomplekset. Derfor ønsker de ikke forskning om sykdommen der psyke antas å kunne være en del av årsaken. De går faktisk så langt at de motarbeider slik forskning. De har trakassert forskere de ikke liker i en slik grad at forskere har funnet seg andre arbeidsområder.

[AnonymBruker]

18 minutter siden, kupton skrev:

De har bestemt seg for at psyke ikke er en del av sykdomskomplekset. Derfor ønsker de ikke forskning om sykdommen der psyke antas å kunne være en del av årsaken.

Og man kan undre seg over om dette for enkelte handler om et innbitt kontrollbehov og fornektelse, som bidrar til å opprettholde lidelsen. 

Anonymkode: 84266...a11

[Gjest dolmio]

24 minutter siden, kupton skrev:

"Sunn fornuft" er vanligvis verdt å ta i betraktning selv om det finnes eksempler på at den ikke alltid stemmer. Sunn fornuft blant fagpersoner tilsier at, som ved de aller fleste lidelser, det både er en psykisk og en somatisk komponent innblandet. Så langt (mai 2020) er det ingen som sikkert vet mekanismen bak ME.

En annen sak er at symptomene er meget generelle. Det utelukker ikke at ulike mekanismer kan føre til samme symptombilde. Det betyr at blant de med ME kan det være ulike årsaker til symptomene. I så fall er det ikke merkelig om det er ulike behandlinger som er virksomme (og ikke virksomme) på ulike pasienter.

Det som skiller ME sin pasientforening fra alle andre jeg har hørt om er følgende: De har bestemt seg for at psyke ikke er en del av sykdomskomplekset. Derfor ønsker de ikke forskning om sykdommen der psyke antas å kunne være en del av årsaken. De går faktisk så langt at de motarbeider slik forskning. De har trakassert forskere de ikke liker i en slik grad at forskere har funnet seg andre arbeidsområder.

Jeg kjenner en person som har en alvorlig grad av diagnosen, og hen har vært villig til å prøve alt i både somatikkEn, psykiatrien og den alternative verden. Jeg kjenner personen som ærligheten selv, og som er villig til å gjøre alt for å bli kvitt diagnosen. 

[AnonymBruker]

41 minutter siden, dolmio skrev:

Jeg kjenner en person som har en alvorlig grad av diagnosen, og hen har vært villig til å prøve alt i både somatikkEn, psykiatrien og den alternative verden. Jeg kjenner personen som ærligheten selv, og som er villig til å gjøre alt for å bli kvitt diagnosen. 

Synd at andre, som de i den foreningen, har ødelagt for han. 

Anonymkode: bd148...51b

[Gjest dolmio]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Synd at andre, som de i den foreningen, har ødelagt for han. 

Anonymkode: bd148...51b

Jeg tror ikke hen har brydd seg om det. Tror hen har tatt i mot all hjelp som finnes.  

[AnonymBruker]

4 timer siden, Naana47 skrev:

Ja, det har jeg også tenkt. Jeg har også fått det inntrykket at ME-pasienter for all del ikke vil ha det på seg at det kan være noe psykisk eller noe som kan relateres til psyken deres. Litt snodig, egentlig. Det er jo mange eks-pasienter som har fortalt at det er sånn, blant andre hun du og jeg leste om nylig.

Jeg tror flere vil at ME skal være en slags "høystatusdiagnose" som bare de iherdige og arbeidsomme kan få. De flinke, de med høyest moral, de som står for mye på og til slutt møter veggen. En slik heltestatus-diagnose på en måte, og det blir den liksom ikke hvis det er noe psykisk inne i bildet. Da er du i stedet en taper, et skjørt snøfnugg, svak og lat. Kanskje.

Jeg utredes for ME. Og vi får ofte stempelet på oss som ‘unnasluntrere’ og late. Kanskje nettopp fordi det mistenkes at dette handler om både svak psyke og viljestyrke.

 Mannen min truer med å forlate meg og ta fra meg omsorgsrett fra barna..fordi til og med han har begynt å tvile på meg. Hvordan kan det ha seg at jeg er sprudlende full av energi den ene dagen og sengeliggende den neste?!

Denne sykdommen er vanskelig å bevise. Men fakta er at jeg er sengeliggende opptil flere dager i uka i utmattelse. Det startet etter lang tids virussykdom som endte opp med flere sykehusinnleggelser i fjor. Etter dette kom jeg meg aldri helt ovenpå igjen. Akkurat som viruset aldri slapp helt tak. Jeg har ingen psyriske sykdommer i bakgrunn. Men klart dette tærer på psyken og jeg kan nok si jeg er på vei inn i en depresjon nå. Selvfølgelig er det dette legene ønsker å ta tak i nå. Endelig noe de kan se bevis på og diagnostisere. Ikke minst medisinere. Så etter 5 mnd utredning for revmatisk/immunsykdom, så ender jeg opp med tilbud om antidepressiva. Jeg takket nei. Med så mye pågangsmot etter forholdene og evnen til å glede seg over de ørsmå fine tingene i hverdagslivet. Så blir det for enkelt å kalle meg deprimert...enda.
 

Å få en diagnose eller mistanke om en diagnose som er lite forsket på og så vanskelig å bevise som ME...er faktisk et levende mareritt. Ligge nærmest fastspent til sengen og bli både mistrodd og utskjelt for å være lat. Alle med diagnosen ME får et snev av skepsis rettet mot seg. Mistanken om at du har lurt alle rundt deg inkl legen...‘fordi du ikke gidder å jobbe’.

Jeg elsket jobben min og drømmer om å få komme tilbake i fulltid. Foreløpig orker jeg bare deltid, men har dessverre vært mye sykdom og sjefen har begynt å gi meg opp😔
 

Ser frem til den dagen ME blir anerkjent som en ordentlig sykdom. Og ja en nokså alvorlig en også, for ved å ligge slik å være ubrukelig både i arbeidslivet, som samboer og som mamma...er så grusomt at det likevel kunne vært kreft. Da får jeg ihvertfall dø med verdigheten i behold og uten mistro rettet mot en.

 

Anonymkode: 14381...035

[kupton]

Her er et skremmende eksempel:

https://www.dagbladet.no/nyheter/frykter-me-syke-skremmes-til-a-droppe-viktig-behandling/72408397

[kupton]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ser frem til den dagen ME blir anerkjent som en ordentlig sykdom.

Jeg anerkjenner i hvert fall ME som en ordentlig sykdom. De som har den lider mye, og det er forferdelig at vi ikke kjenner sykdommens årsak og heller ingen behandling.

Det er viktig at en er åpen for alle mulige årsaker og ikke binder seg til en forklaring som begrenser forskningen.