Tourettes syndrom, korleis greier dere å vera TOLMODIGE foreldre?

[Joneana]

Eg er stemor til ein gutt på 9 år som mest sannsynlig har tourettes. Han bor fast hos meg og faren sin. Han har vore til utredning i over 2 år, og eg håper at me snart får fastsatt ein diagnose. BUP har vaklet veldig i diagnoseringen av han. Alt fra lettere psykisk utviklingshemma, kronisk tics lidelse og TS. Han har hatt ein formidabel utvikling etter at han flyttet til oss fra mor pga omsorgssvikt. Men eg merker at eg begynner å bli sliten. Er tøfft å ha ansvaret for eit "slikt" barn. Dagene består for det meste i diskusjoner og kranglig pga staheten og tvangen hans. Han er nettopp begynt med Risperdal. Er stygt å seie det men eg liker ikkje gutten lenger.... skammer meg sånn over å føle det sånn... Me er heldige og har avlastning kvar helg,farmor stiller opp. Mor sin familie har me ikkje kontakt med. Eg er fortiden heimeverande, har nok med å ta meg av mann med MS og eit barn med TS.Eg trenger råd... korleis greier dåke å få innhenta dåke sjølv? Korleis sette grenser for ein med Tourettes? og spesielt når han har aldri har hatt grenser før han kom til oss. Korleis bevare tolmodigheten? Merker eg blir fort sur og irritert bare han "surver" litt... Eg som var kjent for min tolmodighet.. har mista den.... Huff.. vart rotete dette, men det eg lurer på er vel korleis dere andre som har barn med adferdsvansker har det?

[Gemini]

Kanskje et kurs sammen du og mannen din kunne vært greit, for å bli samstemte ifbm. hvordan sette grenser osv.

Se http://www.nasjkomp.no/ (under kurs, men kanskje også andre gode ting der)

Hvis dere ikke allerede har kontakt med Tourette-foreningen, ta kontakt og finn et fellesskap der. Ofte er det stor hjelp i å få øse ut litt frustrasjon til noen som forstår, evt. få råd og vink osv. http://www.touretteforeningen.no/

Kanskje også en støttekontakt en kveld i uken kunne vært godt for både han og dere, slik at han kommer seg litt ut på aktiviteter uten foreldre/foresatte, og slik at dere får et pusterom også i ukedagene.

Lykke til!

[Gjest 2rette mor]

Har ei jente på 10 som nettopp har fått diagnosen. Hun har også ADHD. Hun har brukt sentralstimulerende medisin i flere år og Risperdal i svært lav dose siden nyttår (for å redusere ticsene). Hun har det siste halvåret utviklet tvang - og på et kurs i høst fikk vi vite om muligheten for å få "eksponerings- terapi". Denne terapien kan lære henne å mestre tvangstanker/handlinger slik at hun får kontroll. Vi fikk henvisning til vårt nabofylke - fordi det ikke er noe itlbud her vi bor - og etter bare et par uker fikk vi første time hos psykolog hos BUP.

Jeg må bare si at det var en strålende oppvisning. Han fikk god kontakt med henne, og startet terapien ganske raskt - fikk henne til å vise hva hun "måtte gjøre" og lærte henne metodikk for "å bli ferdig med det". Hun er selv veldig motivert - så det fungerte flott.

Nå er dette 1 uke siden, og metoden har virket bra. Vi skal tilbake om 2 uker, og i mellomtiden får hun lov til å e-maile til ham så ofte hun vil, spørre, be om råd eller fortelle hvordan det går.

Kan anbefale eksponeringsterapi på det sterkeste!

Ellers har vi jo også en del krangling og diskusjoner - men hva som skyldes ADHD og hva som er Tourettes vet jeg ikke. Synes også at Risperdalen har hatt positiv effekt på at hun er jevnere i humøret.

[Gjest kristense]

Tja!!!

Hvor lenge er det siden han flyttet til dere. Jeg spør fordi det er vanlig at barn med bokstavdiagnoser fungerer bra den første tiden i et nytt miljø, for siden å vende tilbake til den "gamle" atferden.

Har du foresten lyst til å være med i en nyoppstartet mailingliste?

her er i såfall linken

http://dk.groups.yahoo.com/group/2retteforforeldre/join

[Gjest fra sine]

Vi foreldre er tålmodige fordi vi elsker barna våre, og vil dem det beste.

Jeg tror ikke en steforelder får det samme forholdet til et barn som en biologisk forelder, og deri ligger vel svaret..

[Gjest mamma'n hans]

Jeg forstår godt at du blir sliten og lei av å ha et barn med disse problemene! Jeg har (minst) ett barn med "bare" adhd, og sliter.

Tenkte bare jeg skulle si fra om at siden dette til en stor del er en arvelig lidelse, kan både omsorgssvikten fra mors side og at dere nå ser lite til familien, ha noe med dette å gjøre. I vår familie innser jeg nå at fars oppførsel og manglende forståelse og samarbeid - i likhet med resten den biologiske delen av familien på hans side - sannsynligvis skyldes at mange av dem sliter med adhd-problematikk selv.

På den ene siden, forårsaker det deres oppførsel - og på den andre siden, gjør det at de synes det er for vanskelig å gå inn på guttens problemer. De har dem jo selv, og sliter med dem.

De er i et enormt forsvar - og vil ikke verken høre eller samarbeide.

Så se deg om etter hjelp andre steder enn hos moren - og pass på deg selv og mannen din så dere kommer velberget ut av dette som par, også. Barn trenger lykkelige foreldre, vet du - så kan vi greie det - ja, da er vi langt på vei.

Men søk skikkelig hjelp og avlastning - det er IKKE noe rart at du er lei og sliten! Det er jo ingen 9-16-jobb man kan gå hjem fra igjen!