Hvorfor så mange ME-syk neg til SSRI?

[Angustia]

''Meiner du i denne tråden eller på generell basis?''

Jeg mente *noen* av de i tråden, men også flere andre jeg har hatt kontakt medø.

''Om du henviser til det førstnevnte, syns jeg de to som lider av ME her er svært så rasjonelle, balanserte og saklige (har ikke lest alt som vanlig), de fokuserer på problemstillinga med å møte mistro og bagatellisering fra omgivelser og helsevesen. Oppfatter ikke dette som en "veldig reaksjon" mot å bli kalt psykisk sjuke.''

Men det er jo nettopp det som er poenget: det er faktisk INGEN her som kaller dem "psykisk sjuke". Spørsmålet var om SSRI kunne hjelpe.

Det er mange medisiner (fra Lamictal, til Kortison, til betablokkere, osv) som brukes til både psykiske og ikke-psykiske sykdommer. Det er jo overhodet ikke umulig at SSRI kunne (sånn teoretisk) føye seg til listen.

''Jeg har ikke lest meg opp på ME og kan heller ikke vise til dokumentasjon eller staistikker. Men jeg har hatt 10-20 "brukere" med diagnosen og kjenner et par personer privat.''

Ingen vet hva som forårsaker det, og heller ikke hvilken grad (om noen) det psykiske er innblandet.

''Min erfaring er at de har prøvd _alt_ fra SSRI til alternativ medisin. Det blir da en tilleggsbelastning å føle seg mistrodd og meir eller mindre direkte bli anklaga for hypokonderi - det tror jeg er den største utfordringen her.''

Men det er jo INGEN (ikke et eneste innlegg jeg har sett i denne tråden) som anklager dem for verken hyperkondri eller "mistror" dem.

Derimot er problemet at et helt greit spørsmål blir mistolket til å mene noe slikt, selv om forfatteren sikkert har skrevet 5 ganger at det er et nøytralt spørsmål, fordi han ønsket å vite om det.

Med vennlig hilsen

''Men det er jo INGEN (ikke et eneste innlegg jeg har sett i denne tråden) som anklager dem for verken hyperkondri eller "mistror" dem.''

Nei, jeg meinte ikke noen her i tråden, men et par stykker har gitt uttrykk for dette som en opplevelse i RL.

Ellers er jeg enig i at det er viktig med åpenhet og forskning rundt diagnosen.

[Angustia]

ok, min problemstilling gikk mere på de som sier at det vil de _aldri_ prøve fordi de vet at det ikke har med psyken å gjøre. Om de er representative vet jeg ikke, men har hørt det en del ganger.

Så med det i bakhodet så synes jeg det er veldig rart at mennesker som er så syke ikke vil utelukke det og stryke det av lista.

Jeg lurer også på om det kan være kommunikasjonsproblemer hos fagfolk og pasienter ang dette med SSRI. Kan en pasient sette seg helt til motverge ved å bli forespeilet et SSRI-preparat da h*n tror at legen bare tenker at det sitter i psyken? Deler pasienter og leger samme oppfatning og kunnskap om disse preparatene? Det hadde vært interesant å vite mer om.

''Jeg lurer også på om det kan være kommunikasjonsproblemer hos fagfolk og pasienter ang dette med SSRI. Kan en pasient sette seg helt til motverge ved å bli forespeilet et SSRI-preparat da h*n tror at legen bare tenker at det sitter i psyken? Deler pasienter og leger samme oppfatning og kunnskap om disse preparatene? Det hadde vært interesant å vite mer om.''

Interessant problemstilling!

Kommunikasjon er nok alfa og omega, ja. De eneste gangene jeg har hørt noen uttale seg om at de blei "tvunget" til SSRI, har vært personer som har blitt "trua" med kutt i B-preparater om de ikke forsøkte SSRI. Men det er off topic...

Med god informasjon tror jeg de fleste som er alvorlig sjuke er villige til å prøve det meste - alternativet er sannsynligvis ikke noe bedre.

[Gjest MayLynn]

Nei, det er ikke jeg som har bestemt det.

Hvem har bestemt det da?

[Sør]

Hvem har bestemt det da?

Ingen har "bestemt" noe som helst, men seriøse forskjere har kommet frem til dette (uten å trekke inn konspirasjonsteorier):

http://www.bbc.co.uk/news/health-12041687

Med vennlig hilsen

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

Ingen har "bestemt" noe som helst, men seriøse forskjere har kommet frem til dette (uten å trekke inn konspirasjonsteorier):

http://www.bbc.co.uk/news/health-12041687

Med vennlig hilsen

Med dette funnet kan en i hvert fall si at det er penger rett ut av vinduet å teste seg for XMRV for 6-8000 kroner.

[Spenol(1)]

Hvis jeg hadde fått KRUS (ME), ville jeg prøvd Wellbutrin :-)

Hvorfor akkurat Wellbutrin? begrunnelse?

[Gjest begrunnelse]

Hvorfor akkurat Wellbutrin? begrunnelse?

Den er kjent for å gi mer energi.

[Gjest winda]

Den er kjent for å gi mer energi.

Signerer på denne. Jeg lå en hel vinter og var så syk at jeg ikke greide stå opp av senga og hente min egen mat. Wellbutrine ga masse energi.

Jeg har ingen ME-diagnose nei, men mange av symptomene jeg har når jeg blir syk ligner på symptomene til denne.

Det finnes jo mange forskjellige SSRI-preparater. Får man mange bivirkninger av en er det vel forsøket verdt å prøve flere når man er så syk?

[Gjest Mor til...osv]

Bare hyggelig )

"Men.. er det lett å kunne skille det ene fra det andre. Vet en hva som er hva? De som har ME som har blitt friske av LP, har de noe annet enn ME?"

En nevrolog som har spesialisert seg innen ME, vil nok raskt kunne skille disse. En "ekte" ME-pasient vil neppe kunne bli frisk av LP. Det er nok mulig å fortrenge, ignorere, og overbevise seg selv (og dermed kroppen) om at ME ikke finnes i en. Men når en ME-syk kropp blir presset slik, har en sett at tilbakefallene blir desto større.

De som virkelig _har_ blitt friske, tror jeg har hatt noe annet enn ME.

''De som virkelig _har_ blitt friske (av LP), tror jeg har hatt noe annet enn ME''

Enten det - eller at de har vært heldige og tatt kurset på en tid da sykdommen var på tilbakevei - i det tilfellet kan det antageligvis hjelpe - og gjøre bedringen raskere, tror jeg.

[Gjest MayLynn]

Med dette funnet kan en i hvert fall si at det er penger rett ut av vinduet å teste seg for XMRV for 6-8000 kroner.

Ja for du er vel ikke interressert i å lese motsvarene til WPI og professor deMeirleir?

[Sør]

Ja for du er vel ikke interressert i å lese motsvarene til WPI og professor deMeirleir?

Jeg er interessert, men det er en rekke andre studier (utført av kompetente folk) som heller ikke har funnet det, og som nok også har lest motsvarene.

Jeg synes det ville vært flott hvis ME-gåten ble løst, og enda bedre hvis det ble kurert av en grei medisin, men man skal ikke stirre seg blind på en løsning.

Med vennlig hilsen

[Gjest MayLynn]

INGEN (heller ikke du) vet hva de snakker om vedr. ME.

Med vennlig hilsen

For å si det slik - ME er ikke en "skikkelig" diagnose. Me blir satt som diagnose når de ikke finner ut hva som egentlig er galt.

Men samtidig så lider ME pasientene som har fått diagnosen etter de rette kriteriene av alt mulige andre ting som vanlige leger ikke har funnet ut av.

Som lavgradlige infeksjoner, overvekst av bakterier og sopp i tarmen, lekk tarm, matintoleranser, nedsatt immunforsvar. Alt dette kan påvises på prøver som tas feks på Lillestrøm Helseklinikk. De gir ingen DIAGNOSEN ME. XMRV er et av sporene de jobber etter men de vet ikke om det er et virus som er utløsende årsak eller om "ME" pasienter lettere får dette viruset.

Nei jeg vet ikke alt om ME men jeg vet 100 ganger mer enn Spenol som vil sette dem på SSRI.... I stedet for å behandle de faktiske funnene. (Og her vet jeg hva jeg snakker om siden jeg har en nær slektning osv....)

Det er LEGER som arbeider på Lillestrøm forresten, det er ikke alternativt. Samme gjelder Professor deMeirleir.

[Gjest MayLynn]

''For meg virker det nesten som om du har LYST til at ME skal være noe "psykisk"??''

Hadde det vært et "problem" hvis det viste seg å være tilfelle?

Så lenge man ikke vet hva det er som forårsaker ME, så er det INGEN som kan si noe om hvor stor del av det er psykisk, i en eller annen form.

Med vennlig hilsen

Hva problem - at det er et problem at Spenol vil at ME skal være psykisk eller at ME ER psykisk?

Det siste vet vi jo at ikke stemmer. Ikke de med diagnosen ME jeg kjenner ihvertfall....

[Gjest MayLynn]

Jeg er interessert, men det er en rekke andre studier (utført av kompetente folk) som heller ikke har funnet det, og som nok også har lest motsvarene.

Jeg synes det ville vært flott hvis ME-gåten ble løst, og enda bedre hvis det ble kurert av en grei medisin, men man skal ikke stirre seg blind på en løsning.

Med vennlig hilsen

Flott at du er interressert. Det jeg snakket om med standardiserte prøver ble nevnt at Judi W. (ett eller annet) i slutten av den dokumentaren som ble vist i Puls sist mandag. Du kan ennå se den på nett-tv.

[Gjest MayLynn]

ok, min problemstilling gikk mere på de som sier at det vil de _aldri_ prøve fordi de vet at det ikke har med psyken å gjøre. Om de er representative vet jeg ikke, men har hørt det en del ganger.

Så med det i bakhodet så synes jeg det er veldig rart at mennesker som er så syke ikke vil utelukke det og stryke det av lista.

Jeg lurer også på om det kan være kommunikasjonsproblemer hos fagfolk og pasienter ang dette med SSRI. Kan en pasient sette seg helt til motverge ved å bli forespeilet et SSRI-preparat da h*n tror at legen bare tenker at det sitter i psyken? Deler pasienter og leger samme oppfatning og kunnskap om disse preparatene? Det hadde vært interesant å vite mer om.

De jeg kjenner har også prøvd et eller annet "lykkepiller" kalte de det. Vet ikke hva det var.

De ble veldig skuffet av legen da denne foreslo det fordi det fikk dem til å føle at legen ikke tok symptomene på alvor. Ikke tok nok prøver for å finne ut hva som egentlig var galt.

Men - de prøvde det da - uten effekt. Som de kunne ha sagt på forhånd. De har også vært hos psykolog som friskmeldte psyken dems.

Begge har senere vært til utredning hos Lillestrøm/deMeirleir. Den ene hadde noe borrelia greier som ikke fastlegen greide å finne. Den andre en mycoplastma infeksjon. Begge hadde også noe med tarmen.

[Sør]

De jeg kjenner har også prøvd et eller annet "lykkepiller" kalte de det. Vet ikke hva det var.

De ble veldig skuffet av legen da denne foreslo det fordi det fikk dem til å føle at legen ikke tok symptomene på alvor. Ikke tok nok prøver for å finne ut hva som egentlig var galt.

Men - de prøvde det da - uten effekt. Som de kunne ha sagt på forhånd. De har også vært hos psykolog som friskmeldte psyken dems.

Begge har senere vært til utredning hos Lillestrøm/deMeirleir. Den ene hadde noe borrelia greier som ikke fastlegen greide å finne. Den andre en mycoplastma infeksjon. Begge hadde også noe med tarmen.

''De jeg kjenner har også prøvd et eller annet "lykkepiller" kalte de det. Vet ikke hva det var.''

Vel, det er jo vesentlig hva det var.

''De ble veldig skuffet av legen da denne foreslo det fordi det fikk dem til å føle at legen ikke tok symptomene på alvor. Ikke tok nok prøver for å finne ut hva som egentlig var galt.''

Vel, dette viser jo igjen at man har fordommer mot å forsøke.

''Men - de prøvde det da - uten effekt. Som de kunne ha sagt på forhånd. De har også vært hos psykolog som friskmeldte psyken dems.''

Du har misforstått.

''Begge har senere vært til utredning hos Lillestrøm/deMeirleir. Den ene hadde noe borrelia greier som ikke fastlegen greide å finne. Den andre en mycoplastma infeksjon. Begge hadde også noe med tarmen.''

Ja, og hva har dette med ME å gjøre?

Med vennlig hilsen

[Sør]

For å si det slik - ME er ikke en "skikkelig" diagnose. Me blir satt som diagnose når de ikke finner ut hva som egentlig er galt.

Men samtidig så lider ME pasientene som har fått diagnosen etter de rette kriteriene av alt mulige andre ting som vanlige leger ikke har funnet ut av.

Som lavgradlige infeksjoner, overvekst av bakterier og sopp i tarmen, lekk tarm, matintoleranser, nedsatt immunforsvar. Alt dette kan påvises på prøver som tas feks på Lillestrøm Helseklinikk. De gir ingen DIAGNOSEN ME. XMRV er et av sporene de jobber etter men de vet ikke om det er et virus som er utløsende årsak eller om "ME" pasienter lettere får dette viruset.

Nei jeg vet ikke alt om ME men jeg vet 100 ganger mer enn Spenol som vil sette dem på SSRI.... I stedet for å behandle de faktiske funnene. (Og her vet jeg hva jeg snakker om siden jeg har en nær slektning osv....)

Det er LEGER som arbeider på Lillestrøm forresten, det er ikke alternativt. Samme gjelder Professor deMeirleir.

''Men samtidig så lider ME pasientene som har fått diagnosen etter de rette kriteriene av alt mulige andre ting som vanlige leger ikke har funnet ut av.''

Hvilket tilsier at det muligvis ikke finnes én ME, men mange diverse sykdommer.

Med vennlig hilsen

[Sør]

Hva problem - at det er et problem at Spenol vil at ME skal være psykisk eller at ME ER psykisk?

Det siste vet vi jo at ikke stemmer. Ikke de med diagnosen ME jeg kjenner ihvertfall....

''Hva problem''

Det er du som problematiserer dette.

''- at det er et problem at Spenol vil at ME skal være psykisk eller at ME ER psykisk?''

1) Spenol "vil" IKKE at "ME skal være psykisk". Det er noe du selv har funnet på, og det er blank løgn, basert på hva Spenol har skrevet her.

2) Jeg synes det ville vært fint hvis de fant ut hva ME var - om det var psykisk, fysisk, eller en blanding spiller faktisk veldig liten rolle om man ikke er så befengt med fordommer mot psykiske problemer som du tilsynelatende gir uttrykk for. Det eneste som faktisk betyr noe er hvorvidt det er lett å finne en effektiv behandling.

''Det siste vet vi jo at ikke stemmer. Ikke de med diagnosen ME jeg kjenner ihvertfall....''

Det VET faktisk INGEN, all den tid INGEN vet hva årsaken til ME faktisk er, ikke engang om det er én sykdom, eller flere.

Med vennlig hilsen

[Gjest Mor til en (forhåpentligvis) forhenværende ME-pasient.]

''De jeg kjenner har også prøvd et eller annet "lykkepiller" kalte de det. Vet ikke hva det var.''

Vel, det er jo vesentlig hva det var.

''De ble veldig skuffet av legen da denne foreslo det fordi det fikk dem til å føle at legen ikke tok symptomene på alvor. Ikke tok nok prøver for å finne ut hva som egentlig var galt.''

Vel, dette viser jo igjen at man har fordommer mot å forsøke.

''Men - de prøvde det da - uten effekt. Som de kunne ha sagt på forhånd. De har også vært hos psykolog som friskmeldte psyken dems.''

Du har misforstått.

''Begge har senere vært til utredning hos Lillestrøm/deMeirleir. Den ene hadde noe borrelia greier som ikke fastlegen greide å finne. Den andre en mycoplastma infeksjon. Begge hadde også noe med tarmen.''

Ja, og hva har dette med ME å gjøre?

Med vennlig hilsen

''Ja, og hva har dette med ME å gjøre?''

ME er vel tilstanden - disse infeksjonene er noe av det som sannsynligvis fører til den krisetilstanden kroppen befinner seg i når man har ME. Så,- det har masse med ME å gjøre. Ifølge en hel del eksperter.

[Spenol(1)]

De jeg kjenner har også prøvd et eller annet "lykkepiller" kalte de det. Vet ikke hva det var.

De ble veldig skuffet av legen da denne foreslo det fordi det fikk dem til å føle at legen ikke tok symptomene på alvor. Ikke tok nok prøver for å finne ut hva som egentlig var galt.

Men - de prøvde det da - uten effekt. Som de kunne ha sagt på forhånd. De har også vært hos psykolog som friskmeldte psyken dems.

Begge har senere vært til utredning hos Lillestrøm/deMeirleir. Den ene hadde noe borrelia greier som ikke fastlegen greide å finne. Den andre en mycoplastma infeksjon. Begge hadde også noe med tarmen.

''De ble veldig skuffet av legen da denne foreslo det fordi det fikk dem til å føle at legen ikke tok symptomene på alvor. Ikke tok nok prøver for å finne ut hva som egentlig var galt.''

Det var nettopp dette som jeg syntes var interessant med tanke på SSRI. En lege kan foreslå SSRI, og pasienten føler seg ikke trodd på sine symptomer.

Men kan legen ha en annen tanke med å gi SSRI enn at pasienten selv har "skyld" i problemene?

NHD snakker om Wellbutrin. Hans motiv med å gi det er ikke i nødvendigvis at dette er en sykdom pasienten har skapt, men at medisinen kan gi bedring på området, blant annet ved at den øker energinivået. Et SSRI-preparat kan også rette opp kjemiske ubalanser i hjernen som kan ha skapt, eller forverret situasjon på noen måte. Man vet ikke nødvendigvis hva som har skapt problemene men en forsøker å finne ut hva som hjelper. Det er en løsningsorientert tilnærming.

Det kan også være snakk om kjemiske endringer i hjernen. Det vil gå under kategorien" psykisk" men betyr heller ikke alltid at det er noe pasienten har gjort feil, eller skapt selv. Hjernesvinn vil også gi psykiske symptomer uten at vi tenker at personen har skyld i sitt eget hjernesvinn. Men her forsøker en også å finne et botemiddel som fungerer.

Kan det være kommunikasjonssvikt mellom lege og pasient som skaper mer trøbbel enn nødvendig for de ME-syke?