Hvorfor så mange ME-syk neg til SSRI?

[Gjest ME, myself I]

Hei XMRV prøven koster ikke 6000. Du kan halvere prisen ihvertfall.

Tror du faktisk kan ta bare denne prøven. Men er ikke helt sikker på om du må ha en legetime også (tror ikke det).

På Lillestrøm Helseklinikk.

''Hei XMRV prøven koster ikke 6000. Du kan halvere prisen ihvertfall.''

Ja, det stemmer at serologitesten koster 3000 kroner. Denne kan imidlertid være falsk negativ. Så for å være sikker, anbefales co-culturtest (dyrkning) til kr. 6000. Dersom en velger å ta begge testene samtidig, koster dette 8200 kroner.

[Gjest segunda]

''Jeg har problemer med å forstå hvorfor ME pasienter er så opptatt av å overbevise meg og andre om at de ikke er psykisk syke som om det er det viktigste.''

Antakelig fordi det da sterkt antydes at ME-syke har "vondt i viljen", at de ikke orker, at de ligger i senga av "bekvemmelighetsårsaker", at de sniker seg unna det kollektive ansvaret.

Når svaret er at de gjerne vil, men kroppen og hodet fungerer rett og slett ikke. Om de prøver hardere å gjøre som de egentlig vil, blir de sykere.

Du og ME pasientene utstråler utrolige fordommer mot meg og andre som har hatt/har psykiske sykdommer med det du skriver her.

Det å ha psykisk sykdom er ikke å ha vondt i viljen som du kaller det, men jeg er klar over at mange mener det bl.a. mange ME pasienter.

[Spenol(1)]

Hadde du sagt det samme til en kreftsyk?

Hva da?

[Gjest MayLynn]

Hva da?

Spurt om de er negative til bruk av SSRI vel? Og hvorfor?

[Gjest MayLynn]

slik jeg oppfattet NHD, så mente han at også hadde opplevd ME-syke som var svært negative til å prøve SSRI.

Det handlet om å prøve SSRI som behandlingsform, ikke hvor sykdommen opprinnelig kom i fra. På samme måte som betablokkere kan ha effekt på migrene så kan også visse typer SSRI gi effekt på andre lidelser av ukjent komponent

var det forståelig?

Men hvorfor skal de forsøke SSRI av alle ting? Det er jo et skudd i blinde? Skal de forsøke blindt en hel rekke forskjellige medisiner "bare for å se om de virker"? Er nok ikke så lurt mtp alle bivirkningene. Mange av ME pasientene har jo "skakkkjørte" kropper fra før pga lekk tarm/forurensninger/forgiftninger/tungtmetall etc.

Da er det vel bedre å heller behandle det som faktisk er galt, om det nå er en ubehandlet infeksjon, matintoleranser, overvekst av bakterier i tarmen, parasitter og alt det andre de nå finner på ME syke? Enig i at det er mye lurere?

Har en med ME i nær familie og h*n er ikke deprimert eller psykisk syk på noen som helst måte. Ikke fokuserer h*n på sykdommen heller (hva menes egentlig med å "fokusere på sykdommen" som de skrev om lenger ned i tråden forresten?) Det blir ikke snakket om hvis ikke andre spør. Men, h*n angrer neste på at h*n fortalte om sykdommen for da ble h*n med en gang bombadert av spørsmål og antydninger om "du er ikke bare litt sliten da?" "Sikker på at du ikke er deprimert" "bare ikke fokuser så mye på det negative" "Ikke kjenn så godt etter" tom når alle prøvesvarene på hva som var galt kom så fortsatte disse hentydningene "Sikker på at det ikke bare er stress da?" osv osv. Så jeg forstår GODT at ME pasienter er leie av slike forslag...

Hadde ikke denne ME pasienten "fokusert på sykdommen" som det kanskje heter, så hadde vedkommende ikke funnet fram til Lillestrøm Helseklinikk og dermed ikke fått hjelp. Men h*n er fullt i stand til å lese om noe uten å bli helt nedrullet av det.

[Gjest ME, myself I]

''Mange ME pasienter har lett for å fremstå som psykisk syke med det enorme fokuset på sin sykdomstilstand hele tiden. ''

Ja, man kan være enig eller uenig, men det er ikke å rakke ned på.

Jeg har møtt kreftpasienter som er langt sykere enn ME-pasienter, uten at de er så ekstrem-opptatte av at ME er fysisk, og ikke psykisk.

Med vennlig hilsen

''Jeg har møtt kreftpasienter som er langt sykere enn ME-pasienter, uten at de er så ekstrem-opptatte av at ME er fysisk, og ikke psykisk.''

Hei igjen. Jeg så denne nå, og må få lov å "blande" meg litt, og komme med en liten egenteori rundt dette.

JA, jeg kan se at andre oppfatter oss som ekstremt sykdomsopptatte (var det ordet?). I eget tilfelle blir det ofte til at jeg enten får spørsmål om hvordan jeg har det (vanlig "åpningsreplikk"). Til bekjente svarer jeg gjerne jo takk, opp og ned, eller lignende. Til venner, som selv ofte lesser av seg med sine (ofte helt andre) hverdagsprolemer, sier jeg det som det er. Spør de, må de tåle å få et svar.

I andre tilfeller, når jeg blir spurt om å delta på ting, velger jeg også å si sannheten. At det da blir en _samtale_ rundt temaet, er ikke alltid lett å unngå, men ofte stopper jeg den ved å si f.eks - nei, nok sykdomsprat for i dag. Og peiler samtalen inn på noe helt annet.

En annen grunn til at vi er opptatte av sykdommen vår, er at ME'en styrer livet vårt i vesentlig stor grad, uten at det nødvendigvis viser på oss.

Det at vi ofte har piggene ute, ligger det en naturlig forklaring i, hos mange ME-pasienter. De aller fleste som har fått diagnosen har hatt den i flere år før den blir fastsatt. (et av kriteriene er at den skal ha vart i _minst_ 6 måneder). For de aller fleste innebærer denne tiden, som ofte strekker seg over flere tiår, svært mye frustasjon i form av stadig å bli mistrodd, både av familie, venner kolleger/sjefer - og leger. Det er innmari tøft å takle over flere år, når en samtidig er så dårlig at "enkle" ting som å stå opp, personlig hygiene og matlaging er beintøffe milepæler å komme igjennom i løpet av dagen eller uken. Og når vi presser oss, for å prøve å passe bedre inn i samfunnets misforståtte normer, blir alt følgelig verre.

Når en i andre perioder kan være inne i en god periode, for så å vende tilbake til det som er "normalen", har omgivelsene om mulig _enda_ større behov for å komme med kommentarer på dette. F.eks, i forrige uke så jeg deg på tur med hunden, og nå sitter du i rullestol og forventer at jeg skal tro deg??

Og hos legen; alle tester viser at du er frisk - ergo, det feiler deg ikke noe. Når en da sitter der med feber og kjenner seg som en kombinasjon av sterkt influensasyk, virkelig fyllesyk, kvalm, svimmel og spyferdig - lys og lyd gjør fysisk vondt, er ute av stand til å tenke absrakt pga kognitiv svikt - og heller ikke husker/klarer å gjøre rede for symptomene (selv ikke alle en har der og da), har nevrologiske utfall i form av lammelser her og der, er likblek som følge av stadige blodtrykksfall - pluss puls, pust, hosting og utmattelse samt svetting som om en akkurat kom over målstreken i et maraton, rykninger og spasmer - for å nevne en brøkdel ----> er det JÆVLIG å bli avfeid med å være et sørgelig tilfelle av hysteria.

Og når legen da foreskriver total ignorering av sykdommen (eller i legens øyne de "innbilte" symptomene), tvinge seg opp og ut i fysisk aktivitet og kognitiv terapi, være sosial, begynne i jobb (ingen sykemelding - for hva, liksom??), teste ut antidepressiva osv ----> hvorpå alt dette (også hver for seg) fører til progresjon av sykdommen. Ja, når en opplever slikt, år etter år etter tiår, da er det dessverre lett for å legge seg til en selvbeskyttende holdning som blir oppfattet som svært negativ både av helsevesen og omgangskrets.

Dette blir en vond sirkel. Leger mistror, og pålegger terapi de tror er riktig - pasienten blir sykere, motsetter seg "behandling" og blir oppfattet som vanskelig - osv. Skjønner du hva jeg mener?

Nå blir ME sammenlignet med både hiv, kreft og andre alvorlige sykdommer, i sykdomsgrad. Likevel lar både hiv og kreft seg påvise, og sykdommene er påvist dødelig uten behandling. (At ME _kan_ være dødelig er det få som vet).

At noen kan tro at vi later som, for å slippe unna arbeidslivet, er vondt. Vi må forsake _mye_ på det personlig-sosiale plan. Hos hiv eller kreftrammede, blir alt dette forstått. De får medfølelse. ME syke opplever en slags kontinuerlig motarbeidelse. Det virker som om det finnes en "jantelov" innen sykdom - du må ikke tro du er like syk som oss/de, osv. Sykt?

Nå har jeg skrevet så mye, og det er tidlig på dag enda , så mulig jeg har rotet meg langt ut på viddene, i forhold til hva jeg skulle frem til. Men jeg har prøvd meg på en liten forklaring på hvorfor vi er opptatte av at ME ikke er en psykisk sykdom. Det handler ikke bare om å bli stemplet som lat (som heller ikke er hyggelig), men at det å få en psykisk diagnose når du har ME er like skadelig som ved andre alvorlige fysiske sykdommer.

Jeg tør påstå at det skal en sterk psyke til å takle alt dette (og som sagt har jeg bare nevt en brøkdel her). Da er det belastende at så mange liksom bare _må_ insinuere at det er noe alvorlig psykisk i veien med deg.

[Gjest ME, myself I]

Jeg har ikke hørt om noen dokumenterte tilfeller av det.

Uansett, poenget er ikke den prosentvise dødeligheten.

Det er dokumenterte dødsfall som følge av ME.

[Gjest AtHomeMom]

Jeg er negativ til SSRI mot ME, men det er på bakgrunn av erfaring... Jeg valgte nemlig å prøve dette i et forsøk på å bli bedre... Jeg fikk alle mulige bivirkninger av dem, men ingen bedring. Så slik sett kan man vel si at jeg i utgangspunktet ikke var negativ, men at jeg har innsett at for meg funket ikke dette...

[Spenol(1)]

Men hvorfor skal de forsøke SSRI av alle ting? Det er jo et skudd i blinde? Skal de forsøke blindt en hel rekke forskjellige medisiner "bare for å se om de virker"? Er nok ikke så lurt mtp alle bivirkningene. Mange av ME pasientene har jo "skakkkjørte" kropper fra før pga lekk tarm/forurensninger/forgiftninger/tungtmetall etc.

Da er det vel bedre å heller behandle det som faktisk er galt, om det nå er en ubehandlet infeksjon, matintoleranser, overvekst av bakterier i tarmen, parasitter og alt det andre de nå finner på ME syke? Enig i at det er mye lurere?

Har en med ME i nær familie og h*n er ikke deprimert eller psykisk syk på noen som helst måte. Ikke fokuserer h*n på sykdommen heller (hva menes egentlig med å "fokusere på sykdommen" som de skrev om lenger ned i tråden forresten?) Det blir ikke snakket om hvis ikke andre spør. Men, h*n angrer neste på at h*n fortalte om sykdommen for da ble h*n med en gang bombadert av spørsmål og antydninger om "du er ikke bare litt sliten da?" "Sikker på at du ikke er deprimert" "bare ikke fokuser så mye på det negative" "Ikke kjenn så godt etter" tom når alle prøvesvarene på hva som var galt kom så fortsatte disse hentydningene "Sikker på at det ikke bare er stress da?" osv osv. Så jeg forstår GODT at ME pasienter er leie av slike forslag...

Hadde ikke denne ME pasienten "fokusert på sykdommen" som det kanskje heter, så hadde vedkommende ikke funnet fram til Lillestrøm Helseklinikk og dermed ikke fått hjelp. Men h*n er fullt i stand til å lese om noe uten å bli helt nedrullet av det.

Når ME-pasienter til og med forsøker healing og LP så synes jeg det er rart at de er så negative til SSRI-preparater.

jeg har ingen formening om hva ME skyldes, men synes det er litt merkelig å utelukke noe fullstendig som en ikke har forsøkt. spesielt når en ikke vet hvor feilen ligger. Mye er et skudd i blinde, men SSRI er det flere leger som kan stå for og kan noe om.

Det er jo tydelig at dette er et svært sårt området. Jeg spør om hvorfor mange med ME er så negative til SSRI og det blir tolket som om jeg tenker at alle med ME sliter med noe psykisk. Hvis de personene hadde forsøkt dette og det ikke hadde gitt noen resultater så hadde jeg antakelig ikke tenkt så mye over dette. Men det er denne voldsomme motviljen jeg stusser veldig over.

Og som jeg også har nevnt så lurer jeg også på om et SSRI preparat kan hjelpe på sykdomstilstander som opprinnelig ikke har noen psykisk årsak. Det kanskje skje biokjemiske forandringer i hjernen også, som medisin kan hjelpe for/i mot. Lamictal blir brukt både for epilepsi og bipolar lidelse. Betablokkere kan hjelpe mot migrene.Så hvorfor så sterk motvilje mot SSRI?

[Spenol(1)]

Jeg er negativ til SSRI mot ME, men det er på bakgrunn av erfaring... Jeg valgte nemlig å prøve dette i et forsøk på å bli bedre... Jeg fikk alle mulige bivirkninger av dem, men ingen bedring. Så slik sett kan man vel si at jeg i utgangspunktet ikke var negativ, men at jeg har innsett at for meg funket ikke dette...

Det forstår jeg veldig godt, og jeg har ingen problemer med å forstå din motvilje . Men det er de som ikke en gang har prøvd og som aldri vil prøve det fordi de ikke tror noe på det som jeg reagerer på .Man skulle jo tro at man i en desperat situasjon prøver alt.

[Spenol(1)]

Spurt om de er negative til bruk av SSRI vel? Og hvorfor?

Hvis det var noe som teoretisk sett kunne hjelpe dem ja, så hadde jeg lurt på det samme.

[Gjest MayLynn]

Når ME-pasienter til og med forsøker healing og LP så synes jeg det er rart at de er så negative til SSRI-preparater.

jeg har ingen formening om hva ME skyldes, men synes det er litt merkelig å utelukke noe fullstendig som en ikke har forsøkt. spesielt når en ikke vet hvor feilen ligger. Mye er et skudd i blinde, men SSRI er det flere leger som kan stå for og kan noe om.

Det er jo tydelig at dette er et svært sårt området. Jeg spør om hvorfor mange med ME er så negative til SSRI og det blir tolket som om jeg tenker at alle med ME sliter med noe psykisk. Hvis de personene hadde forsøkt dette og det ikke hadde gitt noen resultater så hadde jeg antakelig ikke tenkt så mye over dette. Men det er denne voldsomme motviljen jeg stusser veldig over.

Og som jeg også har nevnt så lurer jeg også på om et SSRI preparat kan hjelpe på sykdomstilstander som opprinnelig ikke har noen psykisk årsak. Det kanskje skje biokjemiske forandringer i hjernen også, som medisin kan hjelpe for/i mot. Lamictal blir brukt både for epilepsi og bipolar lidelse. Betablokkere kan hjelpe mot migrene.Så hvorfor så sterk motvilje mot SSRI?

Fordi man behandler ikke en infeksjon med SSRI? Den behandles med antibiotika. For eksempel.

[Spenol(1)]

Fordi man behandler ikke en infeksjon med SSRI? Den behandles med antibiotika. For eksempel.

''Fordi man behandler ikke en infeksjon med SSRI? Den behandles med antibiotika. For eksempel.

''

Det forutsetter at man VET hva som er den bakenforliggende årsak. med ME vet man veldig lite. Men vet heller ikke nok om hvordan det fysiske påvirker det psykiske og omvendt.

[Gjest ME, myself I]

Når ME-pasienter til og med forsøker healing og LP så synes jeg det er rart at de er så negative til SSRI-preparater.

jeg har ingen formening om hva ME skyldes, men synes det er litt merkelig å utelukke noe fullstendig som en ikke har forsøkt. spesielt når en ikke vet hvor feilen ligger. Mye er et skudd i blinde, men SSRI er det flere leger som kan stå for og kan noe om.

Det er jo tydelig at dette er et svært sårt området. Jeg spør om hvorfor mange med ME er så negative til SSRI og det blir tolket som om jeg tenker at alle med ME sliter med noe psykisk. Hvis de personene hadde forsøkt dette og det ikke hadde gitt noen resultater så hadde jeg antakelig ikke tenkt så mye over dette. Men det er denne voldsomme motviljen jeg stusser veldig over.

Og som jeg også har nevnt så lurer jeg også på om et SSRI preparat kan hjelpe på sykdomstilstander som opprinnelig ikke har noen psykisk årsak. Det kanskje skje biokjemiske forandringer i hjernen også, som medisin kan hjelpe for/i mot. Lamictal blir brukt både for epilepsi og bipolar lidelse. Betablokkere kan hjelpe mot migrene.Så hvorfor så sterk motvilje mot SSRI?

''Så hvorfor så sterk motvilje mot SSRI?''

Fordi vi er mange ME-syke som i utgangspunktet var villige til å forsøke det, men med negativ virkning - altså forverring av symptombildet. Det er godt kjent i ME-miljøet (om det kan kalles det) at det er vanlig hos ME-syke å bli verre av SSRI - derfor er en negativ til å bruke SSRI hos ME-syke.

[Gjest mor til en (forhåpentligvis fhv) ME-pasient]

''Så hvorfor så sterk motvilje mot SSRI?''

Fordi vi er mange ME-syke som i utgangspunktet var villige til å forsøke det, men med negativ virkning - altså forverring av symptombildet. Det er godt kjent i ME-miljøet (om det kan kalles det) at det er vanlig hos ME-syke å bli verre av SSRI - derfor er en negativ til å bruke SSRI hos ME-syke.

Og når man i tillegg blir tilbudt pillene uten andre undersøkelser enn helt standard blodprøver (blodprosent etc.) - og uten å være deprimert, så blir det veldig, veldig feil.

[Gjest MayLynn]

''Fordi man behandler ikke en infeksjon med SSRI? Den behandles med antibiotika. For eksempel.

''

Det forutsetter at man VET hva som er den bakenforliggende årsak. med ME vet man veldig lite. Men vet heller ikke nok om hvordan det fysiske påvirker det psykiske og omvendt.

Vel det er tydeligvis noen som vet mer om dette enn deg :-)

[Gjest MayLynn]

''Hei XMRV prøven koster ikke 6000. Du kan halvere prisen ihvertfall.''

Ja, det stemmer at serologitesten koster 3000 kroner. Denne kan imidlertid være falsk negativ. Så for å være sikker, anbefales co-culturtest (dyrkning) til kr. 6000. Dersom en velger å ta begge testene samtidig, koster dette 8200 kroner.

Ok - jeg trodde det var omvendt. At serologi testen var sikrest. Det er ihvertfall flere som har slått ut på den enn på Culture?

[Gjest MayLynn]

Man diskuterer det også i forhold til irritabel tarm IBS. Noen forskere mener at det er psykisk, andre mener det er fysisk. og så har man alle teoriene om mere kompliserte årsaksforhold. Men pasientene lider like mye av den grunn.

Men en må starte et sted, og det tar tid. Så derfor utelukker man det psykiske først, istedenfor å gå rett på kirurgien for å fjerne tarmdeler osv.

Det er ulempen med å ha en ny og ukjent diagnose.

Det var akkurat en artikkel på www.forskning.no der de har funnet ut at IBS (heller) ikke er psykisk... gidder ikke å lete den opp men det kan jo du gjøre.

[Spenol(1)]

''Så hvorfor så sterk motvilje mot SSRI?''

Fordi vi er mange ME-syke som i utgangspunktet var villige til å forsøke det, men med negativ virkning - altså forverring av symptombildet. Det er godt kjent i ME-miljøet (om det kan kalles det) at det er vanlig hos ME-syke å bli verre av SSRI - derfor er en negativ til å bruke SSRI hos ME-syke.

takk:) Det var en slik forklaring jeg var ute etter.

[Spenol(1)]

Vel det er tydeligvis noen som vet mer om dette enn deg :-)

Ja det er en grunn til at jeg startet tråden. Og en grunn til at jeg ønsket saklige svar:)

Det ble sagt en gang at antibiotika var noe stort tull, før det viste seg å fungere. Så om SSRI skulle fungere på infeksjoner hadde ikke overrasket meg alt for mye. Det er mye vi ikke vet, og mye vi ikke har prøvd ut.Så jeg ville ikke vært alt for negativ til tanken på SSRI om jeg selv hadde ME. Under forutsetning at jeg fikk bra oppfølging og forståelig informasjon.