Hvorfor så mange ME-syk neg til SSRI?

[Sør]

Det er ikke en del av sykdommen. ME-syke er bare drit lei av "gode" råd fra folk som ikke vet hva ME er. Og når man stadig vekk må forsvare seg, får man piggene fort ut.

Mange ME-syke har desstuten prøvd "alt". Det innebærer også at mange har prøvd SSRI, enten frivillig eller etter press fra legen. Noen blir sykere av SSRI.

Og hvorfor tror du ME-syke har brukt tusenvis av kroner på udokumentert behandling som Lightning Process? Kanskje fordi de tenker at det fysiske og psykiske henger sammen? Men så blir altså mange slettes ikke friske likevel, eller får tilbakefall etter en stund. Markedsføringen til LP er så sleip av til og med leger biter på den. Etisk og moralsk forkastelig er den!

Jeg vet altså at mange blir verre av SSRI pga intoleranse. Men jeg kjenner altså til noen som har blitt deprimerte pga en så alvorlig lidelse, prøvd SSRI, tålt det og blitt bedre. Av depresjonen, altså.

Heldigvis skjer det mye bra forskning i utlandet. En vakker dag vil de ME-syke slippe alt gnålet om at de er redd for psykstigma. Den dagen tenker jeg blir bra!

''ME-syke er bare drit lei av "gode" råd fra folk som ikke vet hva ME er. ''

INGEN vet hva ME er, ei heller om det er en stor eller liten psyk-komponent i ME.

Med vennlig hilsen

[Sør]

Det er tydeligvis ingen vilje til å høre noe om sykdommen, det står fra øverst til nederst i denne tråden påstander om at ME-syke burde prøve antidepressiva, men mot hviolke symptomer? Nei, det vet de visst ikke selv.

Er det virkelig interesse for å forstå noe om sykdommen så får de sette seg inn i det via utallige treff på Google-søk, evt lytte littegrann til svarene de får.

Ev. kan man hisse seg litt ned, og akseptere at folk kommer med råd etter beste evne.

Og ettersom det ikke er noen som vet akkurat hva ME er, eller hvordan det fungerer, så vet man selvsagt heller ikke hvor stor eller liten en ev. psyk komponent i ME måtte være, eller hva som hjelper på den.

Med vennlig hilsen

[Gjest segunda]

Det er ikke en del av sykdommen. ME-syke er bare drit lei av "gode" råd fra folk som ikke vet hva ME er. Og når man stadig vekk må forsvare seg, får man piggene fort ut.

Mange ME-syke har desstuten prøvd "alt". Det innebærer også at mange har prøvd SSRI, enten frivillig eller etter press fra legen. Noen blir sykere av SSRI.

Og hvorfor tror du ME-syke har brukt tusenvis av kroner på udokumentert behandling som Lightning Process? Kanskje fordi de tenker at det fysiske og psykiske henger sammen? Men så blir altså mange slettes ikke friske likevel, eller får tilbakefall etter en stund. Markedsføringen til LP er så sleip av til og med leger biter på den. Etisk og moralsk forkastelig er den!

Jeg vet altså at mange blir verre av SSRI pga intoleranse. Men jeg kjenner altså til noen som har blitt deprimerte pga en så alvorlig lidelse, prøvd SSRI, tålt det og blitt bedre. Av depresjonen, altså.

Heldigvis skjer det mye bra forskning i utlandet. En vakker dag vil de ME-syke slippe alt gnålet om at de er redd for psykstigma. Den dagen tenker jeg blir bra!

Dette holder ikke. Jeg har aldri gitt gode råd eller andre råd til ME syke og har ikke tenkt meg å gjøre det.

[Gjest ME, myself I]

''ME-syke er ofte medikamentintolerante. SSRI er en av verstingene.''

Har du noen dokumentasjon på disse påstandene?

Med vennlig hilsen

Min dokumentasjon er at jeg ble mye sykere av det, og flere med meg.

Jeg er villig til å prøve det meste for å bli frisk, og har derfor prøvd flere sorter SSRI, men ble altså mye sykere.

[Gjest Tuppehøna]

Ev. kan man hisse seg litt ned, og akseptere at folk kommer med råd etter beste evne.

Og ettersom det ikke er noen som vet akkurat hva ME er, eller hvordan det fungerer, så vet man selvsagt heller ikke hvor stor eller liten en ev. psyk komponent i ME måtte være, eller hva som hjelper på den.

Med vennlig hilsen

Jeg har ikke vært hissig i denne tråden i det hele tatt, jeg synes jeg har vært ekstremt tålmodig!!

[mariaflyfly]

''Jeg vet ikke om dette kjennetegner sykdommen, men det ville ikke forundre meg om SSRI kunne virke forstyrrende på de som har den. Det er ikke bare positive sider ved å ta antidepressiva og ikke så enkelt som du fremstiller det her''

Jeg har aldri ment at det er en enkel løsning. jeg aner ikke en gang om det er noen god løsning. Men jeg stusser veldig over at folk som er så syke som de er kan ha en så stor motstand mot å forsøke. Ligger man i et mørkt rom døgnet rundt, så kan jeg ikke forstå at situasjonen kan bli så mye verre.

Jeg vet at noen revmatikere og folk med innflamatoriske tarmsykdommmer går på Cellegift. De har ikke kreft men medisinen fungerer på plagene. Tolvon er en medisin som blir brukt mot psykiske lidelser, og som også har effekt mot irritabel tarm. Så medisiner kan ofte fungerer på ting som det i utgangspunktet ikke var tiltenkt.

Når folk med ME ( i hvertfall d jeg har vært borti i) så bastant avviser at det er noe psykisk så begynner jeg nesten å lure på om det er det,.

''Når folk med ME ( i hvertfall d jeg har vært borti i) så bastant avviser at det er noe psykisk så begynner jeg nesten å lure på om det er det,.''

Det er vel ingen tvil om at å være svært redusert over lengre tid kan gjøre de fleste lei og deprimert. Så kan man jo diskutere høna og egget.

[Gjest togli]

''Etterhvert har jeg kommet til at det beste er å la de ME-syke ha sin lidelse i fred.''

Blir provosert av sånne uttalelser.

Det beste er å la ME-pasienter komme til kompetente leger som faktisk tror på dem. Og tar de prøvene som trengs. Det er ufattelig slitsomt både for syke og pårørende å føle seg mistrodd.

Vår fastlege lirte av seg "jeg synes han ser litt trist ut" ved gjentatte konsultasjoner - etter en påfallende endring av form etter kyssesyke, ga han oss Cipralex - for å prøve... Selv om vi kunne _garantere_ at poden ikke var depressiv. Det vi så i hverdagen var mindre viktig enn de 5*10 minuttene fastlege-dusten så oss. Ikke tale om at vi fikk henvisning til ME-spesialister, selv om de fantes på lokalt sykehus. Han benektet tilogmed at det fantes ME.

Skifte av fastlege ga oss umiddelbar henvisning. (Men det forsinket oss jo minst et halvt år). ME-spesialister tok en del flere blodprøver, fant mycoplasma-infeksjon som hadde satt seg godt fast. Konkluderte med en helt klar, typisk ME-diagnose. Privatklinikk (leger, ikke alternative saker) ble også prøvet, haugevis med blodprøver og nye medisiner. Alt ganske så kostbart, og null refusjon fra norsk helsevesen. Ikke noe alle har råd til, faktisk.

I dag er poden så å si frisk, 2,5 år etter at han ble syk.

Cipralexene forble i esken sin. I tillegg til å miste formen, trengte ikke psyken å bli skrudd opp/tilvent lykkepiller. Når det faktisk ikke var psyken det var noe galt med i utgangspunktet.

Godt å høre at sønnen din ble frisk

Jeg kjenner selv ei jente som hadde kyssesyken en periode.. Hun ble så frisk igjen. Dette var ei livsglad jente, populær på skolen og kom fra en ressurssterk familie. Fra den ene dagen til den neste mistet hun førligheten i beina og måtte i rullesstol.... Hun ble dessuten kjempesliten av den minste anstrengelse og maktet ikke mer enn 20 minutter skole hver dag... Størsteparten av dagen sov hun - og hun var fortvilet fordi hun savna skolen, vennene og daglige gjøremål.. Slik var jenta i nesten to år før hun gradvis kom til hektene igjen (jeg vet ikke om dette skjedde tilfeldig eller om hun fikk behandling).

Ingen kan få meg til å tro at alle med ME har psykisk sykdom som bakenforliggende årsak...

[Nils Håvard Dahl, psykiater]

....og med slike antydninger mener du...? Kom igjen nå, psykiateren.

Det er en konsekvens av uttrykket: "På seg selv kjenner en ingen andre".

Jeg vet med meg selv at dersom jeg hade hatt en lidelse uten kjent, virksom behandling, ville jeg prøvd ut ulike behandlinger som teoretisk _kanskje_ ville motvirke sykdommens symptomer. selv om det er slik for meg, kan jeg ikke forvente at det er slik for andre.

Så lenge sykdommens årsak og dens patofysiologi er ukjent, og så lenge det ikke finnes noen behandling som i kontrollerte studier har vist seg klart (signifikant) bedre enn placebo, tror jeg det er best for alle å avstå fra å anbefale noe som helst. Det får være opp til den syke selv.

[Gjest Tuppehøna]

Jeg har ofte fundert over dette bastante som du beskriver og om det er en del av sykdommen. Ifølge de som har den så vet ikke jeg noe om sykdommen og kan ikke vite det. Det kan virke irriterende noen ganger på meg at de er så klare på at dette ikke er pyskisk. Hvorvidt de prøver antidepressiva aner jeg ikke.

''Det kan virke irriterende noen ganger på meg at de er så klare på at dette ikke er pyskisk.''

Antakelig ikke i nærheten av hvor irriterende det er å stadig skulle bli pådyttet en depersjon.

[Gjest Tuppehøna]

''ME-syke er bare drit lei av "gode" råd fra folk som ikke vet hva ME er. ''

INGEN vet hva ME er, ei heller om det er en stor eller liten psyk-komponent i ME.

Med vennlig hilsen

Hun / han mener sikker at andre ikke vet hvordan det er å ha det.

[Sør]

Godt å høre at sønnen din ble frisk

Jeg kjenner selv ei jente som hadde kyssesyken en periode.. Hun ble så frisk igjen. Dette var ei livsglad jente, populær på skolen og kom fra en ressurssterk familie. Fra den ene dagen til den neste mistet hun førligheten i beina og måtte i rullesstol.... Hun ble dessuten kjempesliten av den minste anstrengelse og maktet ikke mer enn 20 minutter skole hver dag... Størsteparten av dagen sov hun - og hun var fortvilet fordi hun savna skolen, vennene og daglige gjøremål.. Slik var jenta i nesten to år før hun gradvis kom til hektene igjen (jeg vet ikke om dette skjedde tilfeldig eller om hun fikk behandling).

Ingen kan få meg til å tro at alle med ME har psykisk sykdom som bakenforliggende årsak...

''Ingen kan få meg til å tro at alle med ME har psykisk sykdom som bakenforliggende årsak...''

Men det tror jeg det er få som påstår, selv om det kanskje har vært slik før.

Derimot tror jeg det er helt kurrant å postulere at det kan være en psyk komponent til denne sykdommen (på samme måte som det kan være en rekke andre), og at det er teoretisk mulig at noen medisiner (som vanligvis brukes til psyk sykdommer) også kan ha en eller annen virkning ved ME.

Kortison ble visstnok først (?) brukt innen psykiatrien, men nå brukes det jo mot "musesyke" og mye annet.

Med vennlig hilsen

[Gjest ME, myself I]

jeg er av den tro at de som har fått diagnosen kan ha fått den av ulike årsaker. For noen kan stress være den utløsende faktoren, for andre kan det være infeksjon. Så derfor vil behandlingsmetodene også variere. Så derfor synes jeg det blir helt feil at noen ikke vil prøve en behandlingsform som ikke har fungert for andre. Ble jeg så syk så hadde jeg forsøkt alt med mindre legen frarådet meg å gjøre det. Har selv vært kronisk syk og har forsøkt alt fra alternativ medisin, samtalebehandling og antidepressiva. Alt for ulelukke plagene mine. Nå har de konkludert med at det er en fysisk årsak, men det er en psykisk belastnning å ha det slik også.

Det blr spennende med denne virustestingen. For å få svar på om virus kan være utløsende for ME så må de også teste friske forsøkspersoner. Hvis flere av dem har viruset uten at det har hatt noen betydning for deres helse.Hva skjer da?

Som oftest ligger en infeksjon eller vaksine o.l i bunn, og som ved hjerte/kar-lidelser er stress da en trigger.

Jeg har prøvet det meste for å bli frisk, inkludert flere typer SSRI. Ble langt verre av disse. Andre jeg kjenner med ME diagnose, stilt av ME-spesialist, har også blitt dårligere av dette.

Virustestingen er spennende, ja. SElv har jeg ikke råd til å teste meg enda, da testen koster kr 6000,- og må betales av egen lomme. Fantastiske velferdsnorge..

Dersom det viser seg at XMRV-viruset ikke har noen betydning, er vi like langt som før.

[Spenol(1)]

''Når folk med ME ( i hvertfall d jeg har vært borti i) så bastant avviser at det er noe psykisk så begynner jeg nesten å lure på om det er det''

Hvorfor er det så viktig for deg å gjøre ME-syke til psykisk syke/deprimerte? Det stemmer bare ikke. Hvem skal man tro på - dem som har sykdommen eller forståsegpåere som deg?

jeg har ikke gitt ME'ere noen psykiatrisk diagnose. Men når jeg hører den voldsomme motstanden folk med ME har mot å prøve noe om helst i denne retningen så begynner jeg å lure på om det kanskje er noe i det. Hadde jeg vært så syk så hadde jeg forsøkt nesten alt,, i det minste for å utelukke noe.

Men jeg skal prøve å ta NHD's råd til etterretning og la folk med ME være i fred.. ..

[Gjest segunda]

''Det kan virke irriterende noen ganger på meg at de er så klare på at dette ikke er pyskisk.''

Antakelig ikke i nærheten av hvor irriterende det er å stadig skulle bli pådyttet en depersjon.

Hvorfor ikke? Min ME syke venninne var en besservisser av dimensjoner for noen år siden da jeg var syk. Jeg gidder ikke gi henne råd, men nøyer meg med å høre på hennes hjertesukk i timesvis over hvor dumme alle er. Jeg må innrømme at jeg er lei og nesten irritert over at hun er så opptatt av å overbevise meg om at hun ikke er psykisk syk. Jeg har da aldri påstått det overfor henne så hvorfor må hun bevise noe som helst.

Det er ikke bevist noe som helst om ME og årsakene til sykdommen. Mange ME pasienter har lett for å fremstå som psykisk syke med det enorme fokuset på sin sykdomstilstand hele tiden. Jeg forstår ikke hvorfor det er så viktig å bevise at dette er en fysisk sykdom.

[Sør]

''Når folk med ME ( i hvertfall d jeg har vært borti i) så bastant avviser at det er noe psykisk så begynner jeg nesten å lure på om det er det,.''

Det er vel ingen tvil om at å være svært redusert over lengre tid kan gjøre de fleste lei og deprimert. Så kan man jo diskutere høna og egget.

Synes du hønen bør få "lykkepillen"? ;-)

Med vennlig hilsen

[Sør]

Min dokumentasjon er at jeg ble mye sykere av det, og flere med meg.

Jeg er villig til å prøve det meste for å bli frisk, og har derfor prøvd flere sorter SSRI, men ble altså mye sykere.

Og det er et helt godt og fint svar. Og det var trist at det ikke hjalp mot noe.

Jeg sier IKKE at noen skal forsøke SSRI, eller ei. Jeg bare observerer at det ikke nødvendigvis er noe "galt" med å foreslå det.

Med vennlig hilsen

[Gjest segunda]

Synes du hønen bør få "lykkepillen"? ;-)

Med vennlig hilsen

Det er enklere å gi den til hønen enn til egget;-)

[Spenol(1)]

Som oftest ligger en infeksjon eller vaksine o.l i bunn, og som ved hjerte/kar-lidelser er stress da en trigger.

Jeg har prøvet det meste for å bli frisk, inkludert flere typer SSRI. Ble langt verre av disse. Andre jeg kjenner med ME diagnose, stilt av ME-spesialist, har også blitt dårligere av dette.

Virustestingen er spennende, ja. SElv har jeg ikke råd til å teste meg enda, da testen koster kr 6000,- og må betales av egen lomme. Fantastiske velferdsnorge..

Dersom det viser seg at XMRV-viruset ikke har noen betydning, er vi like langt som før.

Hvem utfører denne virustestingen? Og foregår det samtidig noen kontrollgruppe også? For å kunne stadfeste at det er et ME-virus så må en også utelukke at friske folk også har viruset. Ellers blir det fort komplisert.

Er det noen behandlingsform for de som får påvist viruset?

[mariaflyfly]

Synes du hønen bør få "lykkepillen"? ;-)

Med vennlig hilsen

Det skal jeg holde meg for god til å mene noe om.

[Gjest bølger]

Og - akkurat hvilke symptomer mener du ME-pasienter har som SSRI skal hjelpe mot?

Hvis det i tillegg til ME ligger en depresjon kan muligens pasienten ha nytte av å få behandling for depresjonen (trenger ikke nødvendigvis være medisiner), men wellbutrin ville jeg prøvd uansett pga at det i tillegg til hjelp mot depresjon også har veldig positiv innvirkning på energien. Jeg sier ikke at det hjelper alle, men kanskje noen kunne hatt nytte av det. Jeg ville iallefall prøvd det hvis jeg hadde ME og ikke brukte det fra før.

Jeg tror ikke ME er en psykisk lidelse, men tror at psykisk lidelse kan forverre alle sykdommer, og at fysisk sykdom kan utløse psykiske lidelser.

Venner av meg har lurt på om jeg hadde ME før jeg begynte med wellbutrin.